Nu er det ved at være oppe over...
På fredag skal jeg ind til informations tutelihej på Rigshospitalet.
Jeg glæder mig rigtig meget til at komme der ind, og få noget information.
Min mor har desuden fortalt nogle i familien om det. Det er virkelig dejligt.
Så kommer det ud, og hvis folk er dumme, har jeg muligvis en forklaring på problemet.
Jeg glæder mig især til at hører om de kan fortælle mig noget jeg ikke ved.
Det håber jeg virkelig på de kan, og jeg krydser fingre for at det bliver en informativ dag.
Selvom der er information på nettet, er den noget begrænset.
Det er ca. hvad min verden handler om for tiden. Det, og så chinchillaer.
tirsdag den 25. oktober 2011
lørdag den 8. oktober 2011
46 xx/47 xxx
Ja, jeg har så ikke rigtig været aktiv her inde et stykke tid.
Dette skyldes at jeg har haft alt for mange ting i hovedet.
Jeg har denne her kromosomfejl.
Jeg har aldrig fået noget navn på det, jeg har bare fået at vide at jeg både har xx og xxx.
Der er aldrig blevet fulgt op på det, på trods af at man aldrig før havde set konstellationen, da min mor i sin tid fik taget en fostervandsprøve.
Den skulle ikke gøre andet, end at intelligensen ligger en smule under den normale kurve. I praksis vil det sige, at det reelt ikke er noget der vil kunne måles, da man stadig kan ligge fra høj intelligens til lav intelligens, men nogle point under det man "burde" have haft i intelligens.
Der har som sagt ikke været nogen interesse i at følge op på det. De gange vi har prøvet (mine forældre og jeg) har det været en utilfredsstillende oplevelse, hvor vi er kommet der fra med mindre information end da vi kom.
Jeg har til gengæld fået at vide, at ved ønske om graviditet, var det relevant at følge op på det, da risikoen for XXX piger og XXY drenge ville være forøget.
Da vi går og overvejer at starte familie, måske ikke nu, men gerne inden for et par år, følte jeg at tiden var inde til at hive fat i Rigshospitalet igen.
Her får jeg at vide, at risikoen for de børn jeg troede jeg kunne få, reelt ikke var der, men i stedet har jeg så fundet ud af, at de rent faktisk kalder det jeg har, for Trippel X eller en Trippel X Mosaik.
Hende jeg snakkede med var rigtig flink, så det var jo godt nok.
Men det var lidt nedslående at få at vide, at man ikke gik ud fra der havde været problemer, når man ikke havde henvendt sig.
Nu skal jeg så ind til en samtale/informations halløj, omkring det.
Det er enormt frustrerende. Jeg føler mig totalt svigtet af systemet på det her punkt. Så på den ene side var det forløsende at få at vide, at ting jeg har gået og bakset med hele livet, kan skyldes dette, og på den anden side var det vanvittigt frustrerende, at jeg selv har måttet finde ud af hvad det hed, læse mig frem til det, og efterfølgende få noget hjælp.
Der er en række træk der definere Trippel X Syndrom piger. Jeg har formentlig nogle af dem, men ikke dem alle.
Problemer med at lærer specifikke ting, depressioner og noget socialt-halløj kan være knyttet til dette.
Jeg ville egentlig ikke have mit liv havde været anderledes, for så ville jeg ikke være hvor jeg er nu.
Men på den anden side, er det for dårligt at man har skulle afhjælpe ting via omveje. Jeg bliver også sur på mine forældres vegne.
Som det sidste, synes jeg det er enormt ringe, at man ikke har holdt kontakten med mig, for måske at lærer noget nyt. Det kunne muligvis have været med til at hjælpe andre mennesker.
Men forskningen er først rigtig kommet frem for en 5 år siden...
Det bliver nu eget godt at komme der ind og få snakket det igennem.
Mit hoved har været fyldt med det her den sidste lille måneds tid, og jeg ved ikke rigtig hvornår det går over igen.
Noget af det mest positive ved hele misæren er, at nu kan jeg sige til folk hvad problemet er, når der bliver smidt dumme kommentarer. Så slipper jeg for de der "tag dig sammen" bemærkninger, eller hvad folk ellers kan komme med af dumheder.
Og det er da godt at min mor bestemt ikke mente at et kollegie var noget for mig, som der ellers var folk der mente jeg ville have godt af. Bare synd hun ikke havde denne viden på daværende tidspunkt *suk*
Og så lige det faktum at jeg har droppet at læse biologi.
At få det så elendigt af et studie, kan ikke være meningen. Så nu står den på jobsøgning, og så vil jeg prøve at læse noget andet om et par år :)
Dette skyldes at jeg har haft alt for mange ting i hovedet.
Jeg har denne her kromosomfejl.
Jeg har aldrig fået noget navn på det, jeg har bare fået at vide at jeg både har xx og xxx.
Der er aldrig blevet fulgt op på det, på trods af at man aldrig før havde set konstellationen, da min mor i sin tid fik taget en fostervandsprøve.
Den skulle ikke gøre andet, end at intelligensen ligger en smule under den normale kurve. I praksis vil det sige, at det reelt ikke er noget der vil kunne måles, da man stadig kan ligge fra høj intelligens til lav intelligens, men nogle point under det man "burde" have haft i intelligens.
Der har som sagt ikke været nogen interesse i at følge op på det. De gange vi har prøvet (mine forældre og jeg) har det været en utilfredsstillende oplevelse, hvor vi er kommet der fra med mindre information end da vi kom.
Jeg har til gengæld fået at vide, at ved ønske om graviditet, var det relevant at følge op på det, da risikoen for XXX piger og XXY drenge ville være forøget.
Da vi går og overvejer at starte familie, måske ikke nu, men gerne inden for et par år, følte jeg at tiden var inde til at hive fat i Rigshospitalet igen.
Her får jeg at vide, at risikoen for de børn jeg troede jeg kunne få, reelt ikke var der, men i stedet har jeg så fundet ud af, at de rent faktisk kalder det jeg har, for Trippel X eller en Trippel X Mosaik.
Hende jeg snakkede med var rigtig flink, så det var jo godt nok.
Men det var lidt nedslående at få at vide, at man ikke gik ud fra der havde været problemer, når man ikke havde henvendt sig.
Nu skal jeg så ind til en samtale/informations halløj, omkring det.
Det er enormt frustrerende. Jeg føler mig totalt svigtet af systemet på det her punkt. Så på den ene side var det forløsende at få at vide, at ting jeg har gået og bakset med hele livet, kan skyldes dette, og på den anden side var det vanvittigt frustrerende, at jeg selv har måttet finde ud af hvad det hed, læse mig frem til det, og efterfølgende få noget hjælp.
Der er en række træk der definere Trippel X Syndrom piger. Jeg har formentlig nogle af dem, men ikke dem alle.
Problemer med at lærer specifikke ting, depressioner og noget socialt-halløj kan være knyttet til dette.
Jeg ville egentlig ikke have mit liv havde været anderledes, for så ville jeg ikke være hvor jeg er nu.
Men på den anden side, er det for dårligt at man har skulle afhjælpe ting via omveje. Jeg bliver også sur på mine forældres vegne.
Som det sidste, synes jeg det er enormt ringe, at man ikke har holdt kontakten med mig, for måske at lærer noget nyt. Det kunne muligvis have været med til at hjælpe andre mennesker.
Men forskningen er først rigtig kommet frem for en 5 år siden...
Det bliver nu eget godt at komme der ind og få snakket det igennem.
Mit hoved har været fyldt med det her den sidste lille måneds tid, og jeg ved ikke rigtig hvornår det går over igen.
Noget af det mest positive ved hele misæren er, at nu kan jeg sige til folk hvad problemet er, når der bliver smidt dumme kommentarer. Så slipper jeg for de der "tag dig sammen" bemærkninger, eller hvad folk ellers kan komme med af dumheder.
Og det er da godt at min mor bestemt ikke mente at et kollegie var noget for mig, som der ellers var folk der mente jeg ville have godt af. Bare synd hun ikke havde denne viden på daværende tidspunkt *suk*
Og så lige det faktum at jeg har droppet at læse biologi.
At få det så elendigt af et studie, kan ikke være meningen. Så nu står den på jobsøgning, og så vil jeg prøve at læse noget andet om et par år :)
Abonner på:
Opslag (Atom)