Jeg kunne godt tænker mig at komme ind i en form for støttegruppe, eller bare finde et forum, hvor jeg kan komme i kontakt med andre ligesindede.
Efter lidt søgen på internettet, fandt jeg frem til en forening, der lød som et sted jeg kunne bruge. Jeg rettede derfor henvendelse, og skrev lidt om mig selv, samt det forløb jeg havde været igennem, og om de evt. havde støttegrupper e.l. man kunne komme i kontakt med.
Jeg har nu fået en mail tilbage. Det er noget man har prøvet i foreningen, men det er faldet til jorden igen. I stedet blev jeg henvist til 2 andre foreninger, hhv. LEV og DanskHandikapForbund.
LEV beskæftiger sig med udviklingshæmmede, og det andet giver vel sig selv.
Nu sidder jeg så igen med en følelse af dyb frustration. Foreningen jeg rettede henvendelse til, omhandler sjældne kromosom afvigelser. Så vidt jeg ved, er 46xx/47xxx afvigelsen ikke specielt unormal. Jeg mener det er noget i stil med 1 ud af 1000 piger der har Trippel X syndrom, og det er så en procentdel af disse piger der har en mosaik, som det jeg har. Dvs. at der burde være god mulighed for enten at snakke med mosaikker eller rene Trippel X'er... Ca. 5000 muligheder hvis man tager udgangspunkt i at der er 5 mil mennesker i DK.
Men hvorfor henviser de mig til folk med handikap eller udviklingshæmmede?
Jeg er ikke udviklingshæmmet, og jeg har ikke et egentlig handikap. Det er ikke fordi jeg ser ned på disse mennesker, for mig at se er det super fedt, at der findes steder hvor man kan søge hjælp, hvis der er behov for det. Jeg har bare ikke lyst til at sidde og snakke med mennesker, der har det meget værre end mig. Hvis jeg vil føle at jeg overdriver, og i virkeligheden bare er en heldig, forkælet møgunge, der ikke har noget bedre at bruge tiden på, så kan jeg bare gå en tur på gaden, og se på de mennesker der går rundt dér, med div. problemer.
Mit problem er, at jeg går og tumler med en masse ting. Jeg ved ikke om det bare er mig, eller om det er relateret til mosaikken, og uden at snakke med andre i samme situation, har jeg ikke en chance i helvede for at finde ud af det. Trippel X syndrom er nemlig ikke noget, der er interessant at forske i, fordi der - så vidt vides - ikke er nogen særlige bivirkninger, om man vi.
Ingen udtalt sygdom = ingen interesse...
Jeg kan heller ikke fortså, at der ikke er nogen universitets hospitaler, der har interesser i at følge op på det. Det kan da ikke være så svært at sætte få gang i en form for forum, hvor mennesker med den type problemer kan komme i kontakt med hinanden...
Personligt har jeg ingen ide om hvordan jeg skal gribe det an. Velviljen er der ikke nogen steder fra, og nu sidder jeg bare og føler, at det heler er ligegyldigt. Det har ingen betydning, og hvis det her gør at jeg har nogle problemer i mit liv, så er det sådan set mit eget problem, og har ikke nogen interesse.
Jeg tror jeg ender med at hive fat i LEV og spørge om de har et forslag. Så er spørgsmålet bare, om jeg skal gøre det før eller efter jul.
Hvis der skulle side nogen der ude, der læser med her, og har noget af det samme ind over deres liv, så skriv endelig. Der kan altid smides en kommentar, og hvis man ikke har lyst til at skrive kontakt info, så skal jeg nok skrive min e-mail :)
Ingen kommentarer:
Send en kommentar