Jeg er så sur at jeg næsten ikke ved hvordan jeg skal udtrykke mig.
Eftersom jeg har en mosaik af Triple X, kan det være svært at sige hvad det er Triple X problemer, og hvad der måske kommer af noget andet.
Det der gør mig bitter er, at man siden før jeg blev født, har vidst at jeg havde en mosaik af Triple X. Det var ikke noget man umiddelbart havde set før her i Danmark. Det har jeg sikkert nævnt på bloggen tidligere, men nu nævner jeg det så igen.
Hvad jeg så ikke begriber, er at man ikke har fulgt op på mig. Man har tilsyneladende bare været ligeglad.
Jeg er fra 1986. I 1989 udkom der en folder om kønskromosomfejl og de symptomer der kan følge i kølvandet på dem. Dvs. både kønskromosomfejl hos piger og drenge, så ikke specifikt om Triple X.
Denne folder får jeg først kendskab til i midten af 0'erne.
JEG får kendskab til den... Ikke mine forældre, som ellers kunne have brugt en del af den info der stod, da jeg var lille. JEG fik folderen, da al viden i den nærmest var forældet. JEG fandt ud af, at mine forældre burde have fået noget opfølgende info, som de ikke fik.
Det var MIG der aktivt skulle ud og finde ud af det.
Mine forældre har ellers ikke ligget på den lade side. Da jeg var ca. 16 var vi en tur om en overlæge ude på Rigshospitalet, som skulle vide noget om emnet. Men magen til ligeglad knoldesparker skulle man da lede længe efter. Han blev ved og ved og ved med at kalde mig Helle, på trods af at min mor gang på gang rettede ham og kaldte mig Pia.
Han havde glemt vores møde, og var i det hele taget bare meget ufokuseret, da et eller andet forskningsprojekt trak mere.
Her havde man haft muligheden for at udlevere noget relevant information, men der kom intet. Jeg var så sur, at jeg slet ikke fik spurgt ind til halvdelen af det jeg ville, så der kom vi godt slukørede fra igen.
I forbindelse med at manden og jeg begyndte at tænke baby, kom vi igen ind på Riget for at snakke med nogle "eksperter". Jeg fik en smule info jeg ikke selv havde, men fik så også i hovedet, at der ikke forskes i Triple X, da det ikke er interessant nok.
Det har jeg så sidenhen fundet ud af slet ikke passer. Der sidder faktisk også en her hjemme der har interesse i emnet, men det er helt i Århus, og der vil man tilsyneladende ikke henvise til, når man intet ved om emnet på Riget. Jeg ved ikke om man er bange for at tabe ansigt, men helt ærligt, så er jeg komplet ligeglad med hvad et hospital eller hvad en forsker står til at miste. Det her er mit liv. Det er mig der lider under den totale mangel på engagement jeg er blevet mødt med, siden før jeg blev født. Det er mig der har haft en masse lort jeg skulle forholde mig til, hvor jeg er blevet mødt med mistro fra omverdenen. Så at en eller anden tilfældig forsker måske mister ansigt ved at sende mig videre, det er jeg helt ærligt bedøvende ligeglad med.
Jeg får meldt mig ind i en Triple X forening der starter op i Danmark, og bliver spurgt om jeg vil være med i et forskningsprojekt.
Det vil jeg gerne, for man vil vel gerne hjælpe andre med samme problemer, og vi er ikke så mange voksne kvinder i DK, der har fået konstateret Triple X, selvom det skulle være ca. 1 ud af 1000 der har fejlen, enten som ren Triple X syndrom eller som en mosaik af en art.
Her får jeg en smule mere info af fornuftig karakter. Det er faktisk første gang jeg oplever at blive mødt af nogen der reelt har en interesse, og ikke bare prøver at lukke samtalen af med en sludder for en sladder.
Mit problem er, at jeg har noget depression. Det ligger også til den ene side af min familie, men så vidt jeg sådan lige umiddelbart kan forstå, er mit lidt anderledes.
Jeg er meget indadvent. Det er der ikke så mange der lige kan forestille sig når de møder mig, men sådan ligger landet. Jeg er formentlig også det der så populært er begyndt at blive kaldt sensitiv. Jeg har en grim vane eller evne om man vil, til at tage andres følelser på mig.
Min tid i folkeskolen var noget lort. Sådan er vi jo mange der har det. Mit problem var, at det ikke rigtig blev accepteret at jeg var som jeg var, og mine forældre har aldrig tænkt over at det måske var Triple X der gjorde udslaget, for der er aldrig nogen der har fulgt op på hvad der kunne være af problematikker. En ting er når de andre elever har svært ved at forholde sig, men det kan næsten kun gå galt, når lærerne også peger en ud som en sær snegl, fordi man er mere indadvendt end gennemsnittet.
Her ud over har jeg så også en del bøvl med mine fødder.
Min ene fod har bl.a.været i et cykelhjul, og er blevet skadet den vej rundt. Desuden har jeg nogle sener der er for korte, som bl.a. giver sig til udtryk ved at jeg går skævt på mine fødder.
De er så blevet værre gennem de seneste par år, og nu er jeg ude i at jeg skal søge om tilskud til indlæg jeg skal have i mine sko.
Det er i sig selv angstprovokerende, fordi jeg skal have min læge og evt. en speciallæge til at se på det, men hvis jeg fanger min læge på en dårlig dag, får jeg med al sandsynlighed at vide, at hun ikke kan bruge ressourcer på sådan noget, fordi et eller andet pladder med kommunen og hvem midlerne skal bruges til.
Men jeg spørger så min fys hvad jeg kan bruge som argument for at hun skal hjælpe, og her får jeg gud hjælpe mig at vide at jeg er noget hypermobil i mine fødder, og det bl.a. er derfor at de er helt åndssvage.
Jeg er i dag 28 år. Jeg har igennem mange år været hos forskellige læger, fysioterapeuter o.l. pga. mine fødder, og ikke en gang før er der nogen der har nævnt for mig, at jeg er hypermobil i mine fødder.
Det er arveligt, og noget af det er formentlig fra min mor, da hun havde problemer med at vrikke meget om som ung, hvilket jeg også har bøvlet med.
Men hypermobilitet ligger også til Triple X.
Så nu sidder jeg her. 28 år gammel med mand og barn, og føler at jeg er begyndt at kører med klatten.
Men så kommer der lige sådan nogle ridser i lakken.
Sådan noget lort, som BURDE have været opdaget tidligere. Der BURDE have været nogen inde over, som havde holdt øje med, fulgt op på, eller i det mindste informeret om eventuelle komplikationer som disse.
Hvor helvede er logikken i at gravide skal til den ene screening efter den anden, når der alligevel ikke følges op på tingene?
Hvorfor skal jeg betale så pokkers meget i skat, når jeg ikke får det igen, jeg bliver lovet?
Hvorfor skal mine forældre betale så meget i skat, når de ikke får det, de bliver lovet?
Jeg kan bare sidde her og tænke. Tænk engang hvis der havde været fulgt op.
Måske havde min skoletid ikke været det helvede det blev til. Måske kunne det have været mere tåleligt. Måske kunne mine forældre have hjulpet mig bedre, hvis de havde vidst hvad der foregik. Måske havde jeg oplevet mere støtte i det private, hvis mine forældre havde haft informationerne, så de kunne fortælle andre hvordan det hang sammen.
Måske kunne jeg have undgået et par halvhjertede og et helhjertet selvmordsforsøg, der endte i en indlæggelse, og en forfærdelig behandling af plejepersonalet (for den gang mente man tilsyneladende, at den bedste måde at holde selvmordsplagede mennesker væk, var at tryne dem så meget, at de aldrig fik lyst at søge hjælp igen).
Måske kunne jeg have undgået at spilde år på et studie, som evnerne simpelthen ikke rakte til, da problemer med f.eks. matematisk forståelse kan være et symptom fra Triple X.
Ikke at jeg egentlig vil have det anderledes, for ens fortid gør at man er hvor man er nu, og jeg er sådan set ret tilfreds.
Jeg føler mig bare så svigtet af systemet. Et system der bryster sig af at alle har et sikkerhedsnet i det system vi alle betaler til. Men faktum er, at det bare ikke er sådan. For med mindre man er interessant, eller der er noget meget synligt der er anderledes, så er man lige meget.
Vores system er af en eller anden grund ikke rystet til at tage ting i opløbet. Det skal helst vente så længe, at det kommer til at koste samfundet rigtig mange penge, før man gør noget.
Så nu sidder jeg her, lidt mindre sur, men ved stadig ikke rigtig hvad jeg skal gøre.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar