Opvågning

I fredags var der noget der gik op for mig, som jeg aldrig rigtig har tænkt på før.

Jeg kigget nogle af mine skolepapirer igennem, og der så jeg, at jeg faktisk var ret tæt på at blive smidt ud af mit gymnasium. Det kan jeg, hånden på hjertet, slet ikke huske, men jeg fik helt ondt i maven af at tænke på det.
Det har jeg så gået og tænkt lidt over efterfølgende, fordi jeg jo også endte med at ryge ud af Biologistudiet - selvvalgt godt nok, men ud kom jeg nu engang.

Så havde jeg en samtale med en gut, og hvert ord der kommer ud, bliver efterfølgende vendt og drejet oppe i mit hoved. Der er hele tiden en lille stemme, der sidde og stiller spørgsmål til det der kommer ud. Er det nu for påtrængende? Er det irriterende? Er det bare for dumt at høre på? Skal jeg bare stoppe nu, og lade den anden snakke? Hvem vil overhovedet hører på det her? Det lød alt for bagklogt... Hvorfor er der nogen der gider lytte? Det må være ren høflighed. Skal jeg bare gå nu? Er det ok at blive?
Og sådan fortsætter det, om og om igen, efter hver eneste sætning der ytres. Og når de anden part snakker, kører der en konstant indvendig kamp om hvorvidt der skal svares, hvad der skal svares, at det er vigtigt samtalen ikke er om mig, for jeg snakker jo for meget, og ingen gider høre om andre, og da slet ikke mig.

Da jeg og knægten så kom hjem, slog det mig. Det er derfor skole er så svært. Det er ikke kun når lektierne er svære. Det er den konstante tvivl, der hele tiden snakker og aldrig er i ro, der gør det hele så svært. Det er ikke altid lige slemt, men det har det med at overtage totalt, så snart der er det mindste tegn på at være usikker.





Og så bliver jeg også så skide sur. For jeg VED at det ikke er normalt, det er noget jeg bare må leve med, og få det bedste ud af. Men i en støttegruppe for Triple X spurgte jeg for et stykke tid siden, om andre oplevede det samme. Det var før jeg tænkte, at det var det der er et problem i det daglige. Men jeg har af et par omgange fået at vide, at der skete alt for meget samtidig, af noget psykolog/psykiater. I sådan en støttegruppe håber man jo at finde hjælp og vejledning. Hvis der ikke er andre der oplever det, er det jo også fint nok. Men så skal man gud hjælpe mig have i hovedet "jajaja, hvis du har behov for at fortælle dig selv at det er anderledes for dig end alle andre kvinder, for at føle dig speciel, så må du jo gøre det" - hvad er det lige for en kommentar at få fyret af?
Det værste er, at folk ikke fatter hvor meget de ødelægger med sådan en udmelding. Så nu spørger jeg ikke om noget der inde mere, for jeg kan ikke lige overskue at skulle have at vide, at de hele er indbildning.

Så nu sidder jeg her, og ved at der kommer noget skolestart på et tidspunkt. Jeg vil stadig rigtig gerne en bestemt ting, men jeg er så uendeligt nervøs for at jeg ender med at springe fra, fordi hovedet får taget over.

Bitter og indebrændt, og hvad gør man så?

Jeg er så sur at jeg næsten ikke ved hvordan jeg skal udtrykke mig.

Eftersom jeg har en mosaik af Triple X, kan det være svært at sige hvad det er Triple X problemer, og hvad der måske kommer af noget andet.

Det der gør mig bitter er, at man siden før jeg blev født, har vidst at jeg havde en mosaik af Triple X. Det var ikke noget man umiddelbart havde set før her i Danmark. Det har jeg sikkert nævnt på bloggen tidligere, men nu nævner jeg det så igen.
Hvad jeg så ikke begriber, er at man ikke har fulgt op på mig. Man har tilsyneladende bare været ligeglad.

Jeg er fra 1986. I 1989 udkom der en folder om kønskromosomfejl og de symptomer der kan følge i kølvandet på dem. Dvs. både kønskromosomfejl hos piger og drenge, så ikke specifikt om Triple X.
Denne folder får jeg først kendskab til i midten af 0'erne.
JEG får kendskab til den... Ikke mine forældre, som ellers kunne have brugt en del af den info der stod, da jeg var lille. JEG fik folderen, da al viden i den nærmest var forældet. JEG fandt ud af, at mine forældre burde have fået noget opfølgende info, som de ikke fik.
Det var MIG der aktivt skulle ud og finde ud af det.

Mine forældre har ellers ikke ligget på den lade side. Da jeg var ca. 16 var vi en tur om en overlæge ude på Rigshospitalet, som skulle vide noget om emnet. Men magen til ligeglad knoldesparker skulle man da lede længe efter. Han blev ved og ved og ved med at kalde mig Helle, på trods af at min mor gang på gang rettede ham og kaldte mig Pia.
Han havde glemt vores møde, og var i det hele taget bare meget ufokuseret, da et eller andet forskningsprojekt trak mere.
Her havde man haft muligheden for at udlevere noget relevant information, men der kom intet. Jeg var så sur, at jeg slet ikke fik spurgt ind til halvdelen af det jeg ville, så der kom vi godt slukørede fra igen.

I forbindelse med at manden og jeg begyndte at tænke baby, kom vi igen ind på Riget for at snakke med nogle "eksperter". Jeg fik en smule info jeg ikke selv havde, men fik så også i hovedet, at der ikke forskes i Triple X, da det ikke er interessant nok.
Det har jeg så sidenhen fundet ud af slet ikke passer. Der sidder faktisk også en her hjemme der har interesse i emnet, men det er helt i Århus, og der vil man tilsyneladende ikke henvise til, når man intet ved om emnet på Riget. Jeg ved ikke om man er bange for at tabe ansigt, men helt ærligt, så er jeg komplet ligeglad med hvad et hospital eller hvad en forsker står til at miste. Det her er mit liv. Det er mig der lider under den totale mangel på engagement jeg er blevet mødt med, siden før jeg blev født. Det er mig der har haft en masse lort jeg skulle forholde mig til, hvor jeg er blevet mødt med mistro fra omverdenen. Så at en eller anden tilfældig forsker måske mister ansigt ved at sende mig videre, det er jeg helt ærligt bedøvende ligeglad med.

Jeg får meldt mig ind i en Triple X forening der starter op i Danmark, og bliver spurgt om jeg vil være med i et forskningsprojekt.
Det vil jeg gerne, for man vil vel gerne hjælpe andre med samme problemer, og vi er ikke så mange voksne kvinder i DK, der har fået konstateret Triple X, selvom det skulle være ca. 1 ud af 1000 der har fejlen, enten som ren Triple X syndrom eller som en mosaik af en art.
Her får jeg en smule mere info af fornuftig karakter. Det er faktisk første gang jeg oplever at blive mødt af nogen der reelt har en interesse, og ikke bare prøver at lukke samtalen af med en sludder for en sladder.

Mit problem er, at jeg har noget depression. Det ligger også til den ene side af min familie, men så vidt jeg sådan lige umiddelbart kan forstå, er mit lidt anderledes.
Jeg er meget indadvent. Det er der ikke så mange der lige kan forestille sig når de møder mig, men sådan ligger landet. Jeg er formentlig også det der så populært er begyndt at blive kaldt sensitiv. Jeg har en grim vane eller evne om man vil, til at tage andres følelser på mig.
Min tid i folkeskolen var noget lort. Sådan er vi jo mange der har det. Mit problem var, at det ikke rigtig blev accepteret at jeg var som jeg var, og mine forældre har aldrig tænkt over at det måske var Triple X der gjorde udslaget, for der er aldrig nogen der har fulgt op på hvad der kunne være af problematikker. En ting er når de andre elever har svært ved at forholde sig, men det kan næsten kun gå galt, når lærerne også peger en ud som en sær snegl, fordi man er mere indadvendt end gennemsnittet.

Her ud over har jeg så også en del bøvl med mine fødder.
Min ene fod har bl.a.været i et cykelhjul, og er blevet skadet den vej rundt. Desuden har jeg nogle sener der er for korte, som bl.a. giver sig til udtryk ved at jeg går skævt på mine fødder.
De er så blevet værre gennem de seneste par år, og nu er jeg ude i at jeg skal søge om tilskud til indlæg jeg skal have i mine sko.
Det er i sig selv angstprovokerende, fordi jeg skal have min læge og evt. en speciallæge til at se på det, men hvis jeg fanger min læge på en dårlig dag, får jeg med al sandsynlighed at vide, at hun ikke kan bruge ressourcer på sådan noget, fordi et eller andet pladder med kommunen og hvem midlerne skal bruges til.
Men jeg spørger så min fys hvad jeg kan bruge som argument for at hun skal hjælpe, og her får jeg gud hjælpe mig at vide at jeg er noget hypermobil i mine fødder, og det bl.a. er derfor at de er helt åndssvage.

Jeg er i dag 28 år. Jeg har igennem mange år været hos forskellige læger, fysioterapeuter o.l. pga. mine fødder, og ikke en gang før er der nogen der har nævnt for mig, at jeg er hypermobil i mine fødder.
Det er arveligt, og noget af det er formentlig fra min mor, da hun havde problemer med at vrikke meget om som ung, hvilket jeg også har bøvlet med.
Men hypermobilitet ligger også til Triple X.

Så nu sidder jeg her. 28 år gammel med mand og barn, og føler at jeg er begyndt at kører med klatten.
Men så kommer der lige sådan nogle ridser i lakken.
Sådan noget lort, som BURDE have været opdaget tidligere. Der BURDE have været nogen inde over, som havde holdt øje med, fulgt op på, eller i det mindste informeret om eventuelle komplikationer som disse.

Hvor helvede er logikken i at gravide skal til den ene screening efter den anden, når der alligevel ikke følges op på tingene?
Hvorfor skal jeg betale så pokkers meget i skat, når jeg ikke får det igen, jeg bliver lovet?
Hvorfor skal mine forældre betale så meget i skat, når de ikke får det, de bliver lovet?

Jeg kan bare sidde her og tænke. Tænk engang hvis der havde været fulgt op.
Måske havde min skoletid ikke været det helvede det blev til. Måske kunne det have været mere tåleligt. Måske kunne mine forældre have hjulpet mig bedre, hvis de havde vidst hvad der foregik. Måske havde jeg oplevet mere støtte i det private, hvis mine forældre havde haft informationerne, så de kunne fortælle andre hvordan det hang sammen.
Måske kunne jeg have undgået et par halvhjertede og et helhjertet selvmordsforsøg, der endte i en indlæggelse, og en forfærdelig behandling af plejepersonalet (for den gang mente man tilsyneladende, at den bedste måde at holde selvmordsplagede mennesker væk, var at tryne dem så meget, at de aldrig fik lyst at søge hjælp igen).
Måske kunne jeg have undgået at spilde år på et studie, som evnerne simpelthen ikke rakte til, da problemer med f.eks. matematisk forståelse kan være et symptom fra Triple X.

Ikke at jeg egentlig vil have det anderledes, for ens fortid gør at man er hvor man er nu, og jeg er sådan set ret tilfreds.
Jeg føler mig bare så svigtet af systemet. Et system der bryster sig af at alle har et sikkerhedsnet i det system vi alle betaler til. Men faktum er, at det bare ikke er sådan. For med mindre man er interessant, eller der er noget meget synligt der er anderledes, så er man lige meget.
Vores system er af en eller anden grund ikke rystet til at tage ting i opløbet. Det skal helst vente så længe, at det kommer til at koste samfundet rigtig mange penge, før man gør noget.

Så nu sidder jeg her, lidt mindre sur, men ved stadig ikke rigtig hvad jeg skal gøre.

Ubehagelig oplevelse med ambulancefolk

Jeg har skrevet det her, fordi det bliver ved med at gå mig på, og jeg blev nødt til at komme af med det.

Hele situationen var meget ubehagelig, da vi blev mere og mere nervøse pga. udmeldinger fra sygeplejerske og læge i 1813 telefonen, og der efterfølgende kom en falckredder, der var meget nedladende i sin måde at tiltale os på.

Kære falckredder

Tak fordi du kom ud til os, da vores søn fik et anfald af falsk strubehoste midt om natten.

En anden gang, tror jeg dog du skal tænke mere over hvordan du tiltaler dem du kommer ud til, da jeg er bange for at du kan afskrække folk fra at ringe efter hjælp igen.

Vi vågner midt om natten, ved at vores søn ikke kan trække vejret, og han hoster. Min første indskydelse er at dampe badeværelset til, og gå der ud med ham. Da dette ikke rigtig virker, ringer vi 1813.

Der går kludder i indtastning af cpr nr, men vi kommer da igennem, og får fortalt hvor gammel vores søn er, og sygeplejersken i den anden ende, får hørt hans vejrtrækning. Hun lyder urolig – selvom vi egentlig ikke har været det – og det gør så også mig urolig.

Hun sender os videre til en læge, der sige at han skal i kold luft, undertegnede skal slappe af, og så vil han ringe efter en ambulance.

Her begynder undertegnede at blive rigtig nervøs, fordi ambulance slet ikke var noget vi havde tænkt på.

Og så er det du kommer ind i vores liv. Du starter med at sige, at han jo ikke er en baby, og vi må have oplyst forkert CPR nr. Nej, han er ikke en baby, men omkring 10 måneder.
Efter lidt tid på gangen, spørger du om du må komme ind. Det første du kommenterer på er, hvor varmt der er, og vi skal lufte ud flere gange daglig, i et noget nedladende tonefald. Herefter konstaterer du at vi har burdyr, og de sikkert har gjort det hele meget værre – det er der ikke noget videnskabeligt belæg for, og jeg bliver faktisk ked af, at folk der skulle komme og hjælpe, er så fordømmende.

Vi bor i en ældre egendom, og vores lille badeværelse er ude på gangen, lige over for hoveddøren. Når min første indskydelse har været damp, er der naturligvis blevet noget lummert i det område, da det ikke kan undgås at der slipper varme ud af badeværelset.

Pga. egendommens alder, bliver her meget hurtigt varmt. Vi lufter ud flere gange daglig, og på varme dage, bliver vi nødt til at have vinduer åbne hele dagen, for at holde temperaturen på et fornuftigt niveau.

Jeg blev rigtig ked af, at din antagelse var, at vi slet ikke lufter ud – for vi bestiller praktisk talt ikke andet, hele sommerhalvåret.

Du tager vores søn med ned på gaden, og her får han det bedre. Du beslutter dig for at se hvad der er noteret af CPR nr, for du er stadig overbevist om at jeg har oplyst galt CPR til 1813. I dine papirer kan du konstaterer, at det er det korrekte CPR nr der er oplyst, men der kommer ikke så meget som en undskyldning fra dig, efter du har stået og sagt, at jeg har oplyst det gale CPR nr da vi ringede.

Det ender med, at vi selv kan få lov at kører på hospitalet, og her får vi en god behandling.

Men jeg er faktisk rigtig ked af den behandling vi fik af dig. Jeg følte mig som en rigtig dårlig mor, og følte at jeg ikke lavede andet end fejl, på trods af at jeg bare havde fulgt mine første indskydelser mht. behandling af min søns hoste, og at ringe efter hjælp.

Så til en anden gang, skal du som sagt nok overveje hvordan du taler til folk. Jeg har ikke så meget lyst til at ringe efter hjælp en anden gang, hvis det kan betyde, at du kommer ud til os igen, og fortæller os alle de ting du mener vi gør forkert, frem for at prøve at hjælpe os.

Mvh. en ikke perfekt, men god nok mor.

Uge 30+ og lidt hækle hue.

Nu gider jeg faktisk ikke mere...
Jeg har som sådan ikke noget imod at være gravid, det er alle symptomerne der irriterer mig.
Halsbrand har jeg døjet med i en til to uger nu, og min tabletter virker ikke, så den står på koldskål... Det er så hvad det er.
Bækkenløsning er der til stadighed, nogle dage går det rigtig godt, andre rigtig skidt, og de fleste ligger et sted midt imellem.
Men nu er det ved at blive for meget. Jeg har haft en smule vand i fødderne, bare sådan så mine sko har virket lidt stramme, men i går aftes gik det helt galt, især for venstre fod. Den hæver bare jeg kigger på den, og er faktisk så hævet at huden spænder og gør ondt.
I morges da jeg vågnede, havde jeg kvalme og en fornemmelse af at have dårlig mave, så det blev ca. til 4 timers søvn. Mine fødder havde det udmærket, men der gik ikke længe, før den var gal igen.
Så nu skal jeg til lægen lidt senere.
Jeg griner bare af det, men kan mærke det begynder at gå mig lidt rigeligt på.

Mit største problem er, at jeg ikke helt kan finde ud af hvem pokker man skal ringe til... Læge, jordemoder eller fødegangen. Men det passer mig nu ganske udmærket at kommet til lægen, det tager kun en små 10 minutter at gå der ned, i min lettere handikappede tilstand. Det tager nok 15-20 min at komme ind til jordemoderen, fordi det sker med bus, og fødegangen er enten med bil eller bus.

Og så til lidt positivt - Hækling
Ikke det mest optimale billede, men jeg går ud fra man forstår konceptet ;)
Huen er lavet efter en Ugle Hue der er også en Dansk Udgave hvis man søger lidt der inde.
Det her er en goblin/org/trolde hue.
Frem for en nå 5 som anvist, har jeg benyttet en nål 4, og lagt mit garn dobbelt (mørk og lys grøn i Cotton Wool fra Gapard)
Ørerne er lavet i fastmasker, og kanten krebsemasker, og med mørk grønt og sort garn.

Det er lidt pinligt så elendig jeg er til at få taget ordentlige billeder, men sådan er det når man ikke rigtig har noget at sætte huen på.
Jeg er meget fristet til at finde en anden opskrift, og lave den uden øreklapper... Jeg har mindst 2 huer til jeg skal have lavet, og det kan være det bliver til flere :)

Muligvis med i lægevidenskabeligt forsøg

Det er det første egentlige der er sket, siden jeg har været meldt ind i Tripel X foreningen...

Aarhus Universitetshospital laver en undersøgelse der går på fejl på kønskromosomer (for mange eller for få) vs. øget risiko for forskellige fysiske sygdomme.

Jeg har i dag skrevet en mail, og givet udtryk for at jeg ønsker at være med. Det indebære ikke andet end en blodprøve og en spytprøve.
Jeg ved dog ikke om jeg er kvalificeret til at være med. Håber på det, især fordi der tilsyneladende ikke er ret mange her hjemme med Tripel X... Lidt sjov i forhold til at dem på Rigshospitalet jeg var inde og se, sagde at det var helt normalt, så det er da spøjst, at man ikke kan skrabe meget mere end 5 forsøgspersoner sammen, når det nu er så normalt.

Men anyway, så er det jo muligt, at min graviditet kommer i vejen, og det faktum at jeg er mosaic, og ikke en "rigtig" Tripel X...

Så nu må vi se om jeg kan være med.
Hvis jeg skal, så hiver jeg formentlig min mor med til Aarhus...

Forsøget løber frem til 2015, og det er ikke noget jeg umiddelbart får noget ud af.
Til gengæld er jeg positivt overrasket over at man endelig er begyndt at lette røven, så fremtidige børn og unge med samme kromosomfejl, kan få noget ordentligt information.

Lidt mere graviditet uge 27

Så er der efterhånden kun 3 måneder tilbage.

Jeg har ikke rigtig ville skrive før jeg havde et billede at smide med, og jeg har ikke kunnet få mig taget sammen til at tage et ordentligt billede, af de ting jeg ville lægge op. Billedet her over, er af et par hjemmehæklede sko.

De kreative evner bliver der ikke sparet på.
Jeg er næsten færdig med et tæppe, og har lavet nogle sko (billedet ovenfor). Der skal dog lige laves lidt ekstra på de store par.

Usikkerheden over kromosomfejl, har først for alvor sluppet kroppen for nylig, på trods af at der ikke var noget i prøven.
Jeg har ikke kunnet snakke om det tidligere, uden at begynde at græde. Det giver et meget godt indtryk af hvor bange jeg reelt har været for at der var noget galt.
Det største problem, har til stadighed været manglende forståelse. Der er mange mennesker der har andet at bøvle med, men de færreste kan forholde sig til, at det er næsten 3 måneder man render rundt og er usikker, uden man ved noget som helst.

Og så stod den ellers på et større sammenbrud i nat.
Jeg har en del kvaler med min ene hofte, og er ret sikker på at jeg har bækkenløsning. Det er ikke noget jeg har fået konstateret, for jeg kan ikke bruge det til noget, hvis jeg får at vide at jeg har bækkenløsning, men både læge og jordemoder lyder som om de også mener at det er bækkenløsning.
Ud over det er jeg begyndt at få det skidt af mad igen, og jeg har en del problemer med at sove.
Det førte så til opkast i nat, og generelt bare ildebefindende.
Jeg ved der er andre der bøvler med det gennem hele graviditeten, men jeg er helt ærligt ved at være rigtig led og ked af det her.
Jeg har haft 2 uger siden uge 4, hvor jeg ikke har haft ondt. Ud af en af de to uger, var jeg snot hamrende forkølet i den ene.
Men en ting er at have ondt, den kan jeg egentlig godt holde ud, for det vænner man sig til, men når man så også begynder at blive dårlig, så er det ikke sjov mere.

Men nu må vi se... det går nok over igen.
Jeg er bare ved at være led og ked over at der er så fandens mange problemer, og jeg bliver hele tiden nødt til at sige til mig selv, at jeg ikke bare er pivet, men jeg har det skidt, og det er ok.

Heldigvis går tiden ellers meget hurtigt. Så det er jo super positivt, at tiden nærmest flyver afsted :)

Men til selve graviditeten, virker det til at køre meget godt.
Har kunnet mærke liv siden uge 16, og de sidste par dage har han virkelig sparket meget.
Råmælk har der været gang i siden uge 23, og så tror jeg nok at jeg har plukveer, men eftersom jeg faktisk har ondt hele tiden, har jeg meget svært ved at afgøre om der reelt er noget, så det skal jeg lige have hørt jordemoderen om, når vi skal der op igen.

Så var vi til gennemscanning i uge 19. Vi fik nogle billeder med hjem, men det var profilbilleder af hoved, det var jeg faktisk lidt ked af, for der var nogle virkelig fede helkrops billeder, jeg meget hellere ville have haft.
Umiddelbart var alt fint, men der er lidt med hans nyrer, så vi skal der ind igen om en månedstid.
Det er vist meget normalt med de nyrer, for de havde en folder om det vi fik udleveret, så det er ikke noget der kan gøre mig nervøs, selvom min mor ikke var begejstret.
Vi skal som sagt scannes igen mht. nyrerne. Der er god mulighed for, at det hele er gået i orden til denne scanning. Ellers skal der holdes øje med ham efter fødslen, hvor det også kan gå i sig selv igen, og i værste fald, er det en operation der skal til. Dvs. at der er rigtig mange gange, hvor det kan nå at gå i orden, før der overhovedet er tale om operativt indgreb. Med alt det andet vi har været igennem, er jeg meget optimistisk mht. hans nyrer.

Graviditet vs. 46xx/47xxx

Ja, jeg har ikke skrevet her inde i evigheder.

Det gik nemlig værre eller bedre, end at jeg for ca. 2 mdr. siden testede positiv, og er gravid.
Jeg startede med at have ondt meget tidligt, så var meget hurtigt inde og blive scannet (allerede i 4. uge).

Det var en noget nervøs start på det hele, men ud over det, har det været meget svært at glæde sig til noget som helst. Kæresten og jeg har hele tiden været enige om, at børn med xxy eller xxx ikke var noget vi var interesserede i (eller andre kromosomfejl for den sags skyld), og at hvis det viste sig at være sådan noget, så skulle de fjernes.
Dette skyldes en blanding af vores syn på tilværelsen, og det faktum at der ikke er nogen grund til, at jeg udsætter mig selv for noget vi ved vil blive en psykisk belastning. Ikke at vi tror det med børn bare er lutter lagkage, men der er ingen grund at man bevidst udsætter sig selv for noget, man ved vil blive svært.

De sidste 2 mdr. har derfor ikke gået med andet end bekymringer, og jeg har mildest talt ikke være til stede. Problemet er, at man ikke kan få noget at vide, før efter moderkage biopsien. Den skulle egentlig være taget mandag d.24. december, men der havde de lidt problemer med at finde tid. Så det blev d. 27. i stedet.
Der var en læge på hospitalet, vi snakkede med i forbindelse med biopsien, og som også var med inde og lave den. Hun hed Pernille,og var helt befriende at snakke med. Alle andre har rendt rundt og sagt "tillykke", og det er immervæk noget svært, når man slet ikke ved om det er noget man skal beholde. Pernille viste forståelse, og snakkede ikke ned til os, og generelt var hun bare rigtig behagelig, og fik mig faktisk til at slappe meget af.
Hun var også rigtig sød under selve biopsien, hvor hun snakkede med Nick.
Det var ikke den mest behagelige oplevelse i verdenen, og præcis som den indledende samtale op til biopsien (ugen før), kom jeg til at se på skærmen. Det var næsten ikke til at holde ud, og første gang brød jeg helt sammen da vi kom hjem.
Jeg følger mig privilegeret over at jeg har kunne være forberedt på dette i flere år, men 2 mdr. i total uvished, med tydelige symptomer på graviditet, har taget en del på mig. Det har ført til total psykisk og fysisk udmattelse, og jeg har følt mig så ufatteligt meget alene.
Man kan heller ikke lade være med at tumle med spørgsmål som: "Hvad nu hvis der er noget galt?".
Hvad skal man så? Skal man så til at kigge på kunstig befrugtning, for at sortere de "dårlige" æg fra?
Og hvis der nu ikke er noget, hvad så næste gang? For bare fordi der ikke er noget galt, er der ingen garanti for at det ikke sidder i mine æg...
Jeg har også været i en form for forsvars position, hvor der har været et ønske om bare at få det fjernet, for at kunne komme videre, og holde op med at gå og tumle med det her.

Heldigvis har jeg haft noget ordentlig opbakning på hjemmefronten og en ven, selvom det for noget har været svært at tale om, enten fordi det er svært at forholde sig til bekymringerne, eller fordi der ligeledes har været problemer med egentlig at glæde sig.

Men i dag kom der så et foreløbigt svar, hvor der er blevet testet på kromosompar 13, 18, 21 og kønskromosomerne, og der er ikke noget galt med disse :)
De 3 første, er dem der altid foreligger svar på til at starte med, så vidt jeg ved, er der ikke normalt svar inden for en uge på kønskromosomerne, så dette skyldes formentlig at det specifikt er dem vi har ønsket at vide noget om.
Så nu venter vi os en lille dreng til juli... Rent faktisk er min termin sat til Nicks fødselsdag.

Men noget udpræget behov for at dele det, har jeg egentlig ikke. Jeg bliver heller ikke en af dem der skriver om det på FB.

Det kommer ud her, fordi jeg håber jeg måske kan nå andre der går med samme problemer og tanker, og fordi jeg virkelig har haft brug for at skrive bekymringerne ud, men har ikke haft lyst til at det blev "offentligt", før vi havde et svar.
Det var vi så ikke helt nu, for en fuld test af alle kromosomer får vi først om et par uger, men det er jeg nu ikke så nervøs for.

Rod

Det hele er noget rod oppe i mit hoved.

Oven i det føler jeg mig simpelthen så svigtet af systemet.
Sidder i en lukket gruppe for Tripel X og pårørende.
Det er så vanvittigt frustrerende, at hører hvor meget hjælp der er at hente i USA. De har endda en klinik i en eller anden stat, hvor de får tilbudt at være en hel uge, for at få tests, information og så kan de stille spørgsmål.
Her hjemme bliver man bare børstet af med, at det ikke er noget særligt, og det er helt normalt.

Men de har for pokker aldrig prøvet det, så hvordan hulen ved de at det er helt normalt?
Det føles altså ikke helt normalt, når ens hjerne bare bryder sammen. Jeg kan bedst sammenligne det med at hjernen trænger til et reboot.
Jeg er simpelthen så sløv, og orker ikke rigtig noget, lige bortset fra en time eller to dagligt.
Tanken om at skulle noget, også flere måneder ud i fremtiden, er helt uoverskuelige, og jeg har mest af alt lyst til bare at hyle over det.

Ved også godt hvad der har udløst det, men der vare bare ikke en mulighed for at sige nej.

Jeg må dog sige, at det passer mig rigtig godt at jeg ikke er blevet proppet fuld af piller som lille, for jeg har lidt et indtryk af, at det til dels er hvad der sker hos de amerikanske børn og voksne med Tripel X.

Tripel-X Foreningen i Danmark

Så har jeg endelig fået meldt mig ind.

Da jeg kiggede på tilmeldingsblanketten i dag, kunne jeg se at jeg sidst har skrevet i den i slutningen af januar. Det må siges at være lovlig sent jeg får taget mig sammen til at sende den retur, men har bare haft en følelse af at der er sket så meget, så det er ikke lige det der er kommet først.

Glæder mig nu til at se hvad der sker i foreningen, og evt. at blive aktiv :)

Hvor skal man rette henvendelse (46xx/47xxx)

Jeg kunne godt tænker mig at komme ind i en form for støttegruppe, eller bare finde et forum, hvor jeg kan komme i kontakt med andre ligesindede.

Efter lidt søgen på internettet, fandt jeg frem til en forening, der lød som et sted jeg kunne bruge. Jeg rettede derfor henvendelse, og skrev lidt om mig selv, samt det forløb jeg havde været igennem, og om de evt. havde støttegrupper e.l. man kunne komme i kontakt med.

Jeg har nu fået en mail tilbage. Det er noget man har prøvet i foreningen, men det er faldet til jorden igen. I stedet blev jeg henvist til 2 andre foreninger, hhv. LEV og DanskHandikapForbund.
LEV beskæftiger sig med udviklingshæmmede, og det andet giver vel sig selv.

Nu sidder jeg så igen med en følelse af dyb frustration. Foreningen jeg rettede henvendelse til, omhandler sjældne kromosom afvigelser. Så vidt jeg ved, er 46xx/47xxx afvigelsen ikke specielt unormal. Jeg mener det er noget i stil med 1 ud af 1000 piger der har Trippel X syndrom, og det er så en procentdel af disse piger der har en mosaik, som det jeg har. Dvs. at der burde være god mulighed for enten at snakke med mosaikker eller rene Trippel X'er... Ca. 5000 muligheder hvis man tager udgangspunkt i at der er 5 mil mennesker i DK.

Men hvorfor henviser de mig til folk med handikap eller udviklingshæmmede?
Jeg er ikke udviklingshæmmet, og jeg har ikke et egentlig handikap. Det er ikke fordi jeg ser ned på disse mennesker, for mig at se er det super fedt, at der findes steder hvor man kan søge hjælp, hvis der er behov for det. Jeg har bare ikke lyst til at sidde og snakke med mennesker, der har det meget værre end mig. Hvis jeg vil føle at jeg overdriver, og i virkeligheden bare er en heldig, forkælet møgunge, der ikke har noget bedre at bruge tiden på, så kan jeg bare gå en tur på gaden, og se på de mennesker der går rundt dér, med div. problemer.

Mit problem er, at jeg går og tumler med en masse ting. Jeg ved ikke om det bare er mig, eller om det er relateret til mosaikken, og uden at snakke med andre i samme situation, har jeg ikke en chance i helvede for at finde ud af det. Trippel X syndrom er nemlig ikke noget, der er interessant at forske i, fordi der - så vidt vides - ikke er nogen særlige bivirkninger, om man vi.
Ingen udtalt sygdom = ingen interesse...

Jeg kan heller ikke fortså, at der ikke er nogen universitets hospitaler, der har interesser i at følge op på det. Det kan da ikke være så svært at sætte få gang i en form for forum, hvor mennesker med den type problemer kan komme i kontakt med hinanden...
Personligt har jeg ingen ide om hvordan jeg skal gribe det an. Velviljen er der ikke nogen steder fra, og nu sidder jeg bare og føler, at det heler er ligegyldigt. Det har ingen betydning, og hvis det her gør at jeg har nogle problemer i mit liv, så er det sådan set mit eget problem, og har ikke nogen interesse.

Jeg tror jeg ender med at hive fat i LEV og spørge om de har et forslag. Så er spørgsmålet bare, om jeg skal gøre det før eller efter jul.

Hvis der skulle side nogen der ude, der læser med her, og har noget af det samme ind over deres liv, så skriv endelig. Der kan altid smides en kommentar, og hvis man ikke har lyst til at skrive kontakt info, så skal jeg nok skrive min e-mail :)

Ondt i hovedet vs. sygeforsikring

Jeg er ved at være godt træt af at have ondt i hovedet, men jeg har ikke lyst til at tage til læge, for jeg skal have meldt mig ind i Sygeforsikring Danmark, og der kan man jo satme ikke være med, hvis man så meget som har været til lægen med en løbende næse.

Jeg er faktisk ret sur på det sygesikrings halløj... Har prøvet at melde mig ind før, men var for syg til at kunne komme ind. Nu er det så over 1 år siden, men de har stadig nogle noter om mig, og jeg kan sq da ikke huske datoen for hvornår jeg stoppede på mine piller. Det mest belastende er, at de skriver at de vil checke op på alle de informationer man giver dem - jamen så undersøg dog for helvede selv hvad jeg spiser eller ikke spiser, når I alligevel proklamere at I har tænkt jer at læse det igennem efterfølgende -_-

Ville det ikke være nemmere, hvis de f.eks. sagde: Du kan godt være medlem, men fordi du har fået forskellige antidepressiver, p-piller og migrænepiller over en længere årrække, så vil vi ikke dække udgifter til dette i fremtiden.
Det kan jeg da sagtens leve med, og ville heller ikke føle mig snydt. I stedet skal man nærmest gøres ud til at være en skurk, og have sendt et eller andet lortet stykke papir med posten, med information om at man skal være sandfærdig, for de skal nok finde ud af det hvis man lyver :s

Jeg har mest lyst til, at bede dem rende mig et vist sted, men på den anden side ville det altså være rart med sådan en sygeforsikring...

Kriller i maven

Nu er det ved at være oppe over...

På fredag skal jeg ind til informations tutelihej på Rigshospitalet.
Jeg glæder mig rigtig meget til at komme der ind, og få noget information.

Min mor har desuden fortalt nogle i familien om det. Det er virkelig dejligt.
Så kommer det ud, og hvis folk er dumme, har jeg muligvis en forklaring på problemet.

Jeg glæder mig især til at hører om de kan fortælle mig noget jeg ikke ved.
Det håber jeg virkelig på de kan, og jeg krydser fingre for at det bliver en informativ dag.
Selvom der er information på nettet, er den noget begrænset.

Det er ca. hvad min verden handler om for tiden. Det, og så chinchillaer.

46 xx/47 xxx

Ja, jeg har så ikke rigtig været aktiv her inde et stykke tid.
Dette skyldes at jeg har haft alt for mange ting i hovedet.

Jeg har denne her kromosomfejl.
Jeg har aldrig fået noget navn på det, jeg har bare fået at vide at jeg både har xx og xxx.
Der er aldrig blevet fulgt op på det, på trods af at man aldrig før havde set konstellationen, da min mor i sin tid fik taget en fostervandsprøve.
Den skulle ikke gøre andet, end at intelligensen ligger en smule under den normale kurve. I praksis vil det sige, at det reelt ikke er noget der vil kunne måles, da man stadig kan ligge fra høj intelligens til lav intelligens, men nogle point under det man "burde" have haft i intelligens.

Der har som sagt ikke været nogen interesse i at følge op på det. De gange vi har prøvet (mine forældre og jeg) har det været en utilfredsstillende oplevelse, hvor vi er kommet der fra med mindre information end da vi kom.

Jeg har til gengæld fået at vide, at ved ønske om graviditet, var det relevant at følge op på det, da risikoen for XXX piger og XXY drenge ville være forøget.

Da vi går og overvejer at starte familie, måske ikke nu, men gerne inden for et par år, følte jeg at tiden var inde til at hive fat i Rigshospitalet igen.

Her får jeg at vide, at risikoen for de børn jeg troede jeg kunne få, reelt ikke var der, men i stedet har jeg så fundet ud af, at de rent faktisk kalder det jeg har, for Trippel X eller en Trippel X Mosaik.

Hende jeg snakkede med var rigtig flink, så det var jo godt nok.
Men det var lidt nedslående at få at vide, at man ikke gik ud fra der havde været problemer, når man ikke havde henvendt sig.
Nu skal jeg så ind til en samtale/informations halløj, omkring det.

Det er enormt frustrerende. Jeg føler mig totalt svigtet af systemet på det her punkt. Så på den ene side var det forløsende at få at vide, at ting jeg har gået og bakset med hele livet, kan skyldes dette, og på den anden side var det vanvittigt frustrerende, at jeg selv har måttet finde ud af hvad det hed, læse mig frem til det, og efterfølgende få noget hjælp.

Der er en række træk der definere Trippel X Syndrom piger. Jeg har formentlig nogle af dem, men ikke dem alle.
Problemer med at lærer specifikke ting, depressioner og noget socialt-halløj kan være knyttet til dette.

Jeg ville egentlig ikke have mit liv havde været anderledes, for så ville jeg ikke være hvor jeg er nu.
Men på den anden side, er det for dårligt at man har skulle afhjælpe ting via omveje. Jeg bliver også sur på mine forældres vegne.
Som det sidste, synes jeg det er enormt ringe, at man ikke har holdt kontakten med mig, for måske at lærer noget nyt. Det kunne muligvis have været med til at hjælpe andre mennesker.
Men forskningen er først rigtig kommet frem for en 5 år siden...

Det bliver nu eget godt at komme der ind og få snakket det igennem.
Mit hoved har været fyldt med det her den sidste lille måneds tid, og jeg ved ikke rigtig hvornår det går over igen.

Noget af det mest positive ved hele misæren er, at nu kan jeg sige til folk hvad problemet er, når der bliver smidt dumme kommentarer. Så slipper jeg for de der "tag dig sammen" bemærkninger, eller hvad folk ellers kan komme med af dumheder.
Og det er da godt at min mor bestemt ikke mente at et kollegie var noget for mig, som der ellers var folk der mente jeg ville have godt af. Bare synd hun ikke havde denne viden på daværende tidspunkt *suk*

Og så lige det faktum at jeg har droppet at læse biologi.
At få det så elendigt af et studie, kan ikke være meningen. Så nu står den på jobsøgning, og så vil jeg prøve at læse noget andet om et par år :)

Håbløst lægeksift

I forbindelse med flytning ville jeg egentlig gerne have beholdt min foregående læge, men eftersom han gik på pension nogen lunde samtidigt med at jeg flyttede, kunne jeg lige så godt finde en nu.

Jeg ville gerne have haft kærestens læge, men hun var "optaget", så jeg skulle vælge mellem de ledige læger i mit område.

Og det er så her man begynder at forstå, hvorfor nogle læger frit optager patienter. Magen til elendig service skal man da lede længe efter.
Dem jeg fik - ja, det er 2 læger samme sted - har telefontid 1 time dagligt. I denne ene time skal man både bestille tid, få svar på prøver og forny recepter. Så kan man jo selv gætte sig til hvor nemt det er at komme igennem på den ene time.

I forbindelse med at jeg havde dem, blev jeg syg. Det startede ikke ud som noget særligt, men til sidst mente min mor at vi var ude i noget akut, hvor jeg skulle ringe til deres akut nummer. Jep, sådan et har de også. Det er åbent i de timer man kan ringe til alle normale læger.
Så jeg fik ringet, og fik at vide at de ville vende tilbage,  men det skete bare ikke... 4 timer efter de sagde der ville gå en ½ time før de ville ringe igen, opgav jeg og besluttede mig for at finde en ny læge.

På trods af den komplette inkompetence, de to læger udviste, skulle jeg betale for at skifte læge. Fordi kæresten og jeg bor sammen, kunne jeg få hans læge.


Her bliver jeg nødt til at uddybe noget.
Når man skifter bolig og læge inde på Borger.dk får man en formular, hvor man bl.a. skal sætte et hak, hvis man gerne vil have at ens journal bliver sendt videre.
Da jeg skulle ned på Københavns Borgerservice for at skifte 2. gang (det kan nemlig ikke gøres digitalt, hvis lægen har lukket for tilgang), blev jeg ligeledes spurgt om jeg ville have mine journaler sendt videre.
Begge gange fik jeg sagt ja til at få sendt mine journaler videre.

I forbindelse med den nye-nye læge, har det været et helvede at få hjælp - de har nemlig ikke haft mine journaler.
Så kan det næsten ikke blive mere intelligent.

Udmeldingen har hele tiden været, at jeg skulle ringe til den nye-gamle læge og få sendt det videre, men det har mildest talt været lidt problematisk, med den ene times telefontid.

I dag beslutter jeg mig så for at ringe til min gamle læge. Min mor bruger nemlig ham der har overtaget klinikken, så jeg går ud fra nummeret er det samme, og det var det.
Her viser det sig så, at mine journaler aldrig har forladt min første læge.

Så undre man sig jo lidt over, hvorfor helvede jeg skal fortælle at jeg vil have mine journaler overført, når jeg i sidste ende selv skal ringe og få det gjort.

Nu sidder jeg tilbage med en dårlig fornemmelse i maven, og føler mig en smule dum, alt sammen fordi Borger.dk ikke har en skid styr på tingene.
Mange tak for det - det virker jo på ingen måde overflødigt at jeg skal oplyse om jeg vil have sendt mine ting videre, når det alligevel er mig der skal hive fat i lægerne og få ordnet tingene -_-
Og tak for den totale mangel på oplysningen om at jeg selv skal ringe og få det sendt videre.

Det er altid noget det er nemmere at dø med Borger.dk... Så har jeg noget at se frem til.

Tåbelige læger

Det her er det dummeste jeg længe har været med til.

Okay, så jeg er syg. Ikke noget med feber eller noget, bare noget Roskildesyge, og så at jeg med jævne mellemrum sveder som et svin.
Her ud over er jeg begyndt at få nogle mavekramper. Begyndt er måske ikke den rigtige betegnelse. Det startede søndag, og er ikke specielt slemt nu, men det er der.

Nu er det så blevet for meget... Jeg vil til lægen, for jeg er konstant tørstig, og ender med at blive dehydreret i det her vejr.
Men min nye læge - læger er det vel nærmere - fantastiske som de er, åbner først klinikken kl. 14, og telefonen kl. 15.
Så gæt engang hvem der ikke kan komme igennem. Den er nu 15.50, og der er konstant optaget.

Det her kan jeg virkelig ikke bruge til noget...
Nicks læge ser fornuftig ud, og selvom hun egentlig ikke har plads, så kan jeg som sådan godt komme der ind, nu når jeg er samboende med Nick.
Det tror jeg sq jeg gør!

Det her her er bare for dumt...

Opdateringer

Der er rigtig mange tanker for tiden, men af en eller anden grund bliver det meste ved tankerne.

Jeg sal have smækket nogle billeder ind af Vaxine (ja, hun hedder ikke VaxSine mere, nu er der kun et "ine" bag på). Der kommer en lille serie med en række af hendes første oplevelser, jeg har fanget på film - eller rettere digitale billeder -_-

Jeg har været ved lægen igen. Er kommet hjem med en inhalator til astma, samt nogle piller der skulle hjælpe hvis det er mavesyre der gør at min hals er generet... Nicholas fik udtrykt hele forløbet hos min læge ret godt, her for et par dage siden da vi snakkede over ICQ:

Conan: så terningen er stadig et vigtigt redskab i din diagnoses efter spredaglsmetoden

Og det kan der jo være noget om :) Det er altid rart med en ironisk kæreste når det hele begynder at gå en lidt på...

Jeg fik desuden at vide at jeg skulle prøve at holde igen når jeg får lyst til at hoste fordi det klør... Så det gør jeg. Men det er altså ikke som et myggestik det her. Det holder ikke op med at klø, bare fordi jeg ikke hoster. Det bliver faktisk bare værre og værre indtil jeg giver efter X_x

Som en sidste bemærkning, så har Vaxine hilst på sin første ko. Det var godt nok sjov. Hun løb i dækning bag og mellem mine ben, og så blev der vuffet en meget lille smule af koen - der nærmere var en stor kalv end en ko.
Den var totalt ligeglad, og gloede... ja... som en ko på en roe >_<
Men det har gjort at hun er blevet modig nu, for nu skal duerne ondulere. Før var de en lille smule farlige ;)

Slut prut for update

Scanne scanne

I dag smuttede jeg ind forbi Hillerød for at få taget røntgen...
Det gik rigtig hurtigt.
Nick var med der inde. Bagefter tog vi en tur forbi MaxiZoo, Jysk og den lokale foderstof.

Der er svar på billederne om en 5 dages tid (hverdage) - whopdedoo...
Nå, men hvis lægen ikke ringer inden er det bare fjong, hvis han selv ringer, er det nok knap så fjong. Så selvom jeg gerne vil have svar nu her, krydser vi lige fingre for at han ikke ringer, og jeg selv må ringe for svar :)

Mine ribben gør desuden ikke så ondt mere, det kommer og går lidt.
Så eneste rigtige irritations moment er at jeg stadig hoster med mellemrum... Lægen skrev 3 mdr. på det stykke papir jeg skulle have med på Hillerød, men det er bare fra jeg blev tjekket sidst hos lægen. Før jeg tog til ham havde jeg hostet i 1½ måned eller noget i den dur. Så vi er i hvert fald oppe på 4-5 mdr jeg har hostet...
Nu hvor jeg skriver det, virker det helt vanvittigt.

Det føre mig frem til en anden problematik jeg gerne lige vil bitche over.
Det kan godt være at folk har prøvet det der var værre, men hold dog for hulan op med at bagatellisere at jeg har hostet i snart 5 mdr.
Og nej, det er ikke allergi... Nej, det er ikke et dårligt indeklima her, for det er der lige meget hvor pokker jeg er henne.

Og så er den skid sådan set slået

Host host

Til bage i april skrev jeg om mine lækre oplevelser med en uforklarlig hoste...

Da jeg endelig kom ud over min labre lille antibiotika kur, var de ting der opstod i forbindelse med den (øjenbetændelse, ondt i halsen, ondt i ganen) gået over, men jeg hostede stadig.
For at være mere præcis, så hoster jeg faktisk endnu.
Det er blevet så slemt, at jeg vist har forstrukket et eller andet i mine ribben. Det vil sige, at det gør ondt når jeg trækker vejret.
Det er lidt forskelligt hvor ondt det gør, men belastende, det er det altså. Til tider kan det ligefrem være et problem at sove. Det gør ikke ondt når jeg puster ud, men det er altså lidt urealistisk at lade være med at trække vejret ;) Så 2x panodil og 2x ipren virker udemærket igen. Det virker også rigtig længe.
Jeg havde egentlig håbet, at det kunne taget det i en sådan grad, at jeg ville holde op med at have ondt. Men desværre tager pillerne det kun i nogle timer. Det er nu rimelig længe de virker faktisk, men det mest optimale havde nu engang været hvis de kunne få det til at gå helt væk, som ved spændingshovedpine.

Så jeg skal til læge i morgen - wee -_-

At gå til lægen

Cyanide & Happiness @ Explosm.net

En smule foruroligende, men sådan føler jeg lidt det er at gå til lægen for tiden...

Ved at blive skør

Jeg skulle være taget til min tandlæge først!
Nu har det gjort ondt siden fredag sidste uge, så det er en uge jeg har haft ondt i ganen.
Jeg har tabt 2 kg på 1 uge... Men det er tilsyneladende fint nok. Ikke at jeg ikke trænger til at tabe mig, men jeg tvivler stærkt på, at det her er vejen frem i længden.

Jeg er træt af at blive spist af med at hævelsen ikke er særlig stor, eller at den ikke er der. Det er også godt nok, men det gør stadig latterligt ondt, og jeg får ikke sovet ordentligt.
Jeg startede med ondt i halsen, og har nu ondt i ganen. Jeg har være på hhv. noget antibiotika og et par forskellige typer penicilling i 14 dage nu. Det kan altså ikke være skide sundt for systemet, og det er min mave da også et glimrende eksempel på.
Der ud over har jeg været på smertestillende i lige så lang tid...

Det med hævelsen er røv irriterende. Der er ikke ret meget hud i ganen, så der kan ikke komme ret meget hævelse. Når der så er noget, bliver det bare set på som et mindre problem. Men der bliver samtidig sagt, at det gør pisse ondt, netop fordi der er så lidt hud.

Jamen tak for det!

Og nu kan jeg så rende rundt til den 4. maj og have ondt, før jeg får noget som helst form for svar.
Pisse fedt!

Hvad nu hvis det er noget betændelse der går i knoglerne på mig? Hvad helvede skal jeg så gøre?

Jeg er ved at være led og ked af systemet, og samtidig er 7 dage med smerter i munden ved at gøre mig desperart.