Jeg er begyndt at bage rugbrød.
Opskriften har jeg fra min kære kusine, det er altid godt med en i familien, der er god til det med at bage :)
Men hvorfor lave rugbrød, når det kan købes alle steder?
For det første, så er jeg helt pjattet med hjemmelavet rugbrød, men det er nu ikke så meget derfor jeg laver det.
Jeg kan ikke tåle fuldkorns brød. Mange små børn har samme problem, hvor de ikke kan fordøje kernerne. Af en eller anden grund er min mave aldrig kommet sig over det, så kerner = nogo for mig.
Hele det her sundheds flip der plager DK, indebærer bl.a. at alt skal være fuldkorn. Det er stadig til at få alm. mørkt rugbrød, men udvalget er godt nok noget begrænset, og jeg er ved at være rigtig træt af at jeg må nøjes, eller helt undvære, hvis det ene mærke der føres, er udsolgt.
Så er der også et problem med at gå ud og spise. Både hos familie, venner og i byen.
Med undtagelse af nogle enkelte, er det altid fuldkorns brød der bliver serveret, og der er ikke et alternativ. Så må man nøjes med franskbrød, men noget pålæg er altså bedst på rugbrød, og så mætter franskbrød bare heller ikke på samme måde.
Får for at undgå problematikken med at jeg ikke altid kan få mit brød, så bager jeg det nu selv.
Næste skridt er at tage brød med, hver gang vi skal et eller andet sted hen - også hvis det er en restaurant af en eller anden slags.
fredag den 23. december 2011
mandag den 19. december 2011
Hvor skal man rette henvendelse (46xx/47xxx)
Jeg kunne godt tænker mig at komme ind i en form for støttegruppe, eller bare finde et forum, hvor jeg kan komme i kontakt med andre ligesindede.
Efter lidt søgen på internettet, fandt jeg frem til en forening, der lød som et sted jeg kunne bruge. Jeg rettede derfor henvendelse, og skrev lidt om mig selv, samt det forløb jeg havde været igennem, og om de evt. havde støttegrupper e.l. man kunne komme i kontakt med.
Jeg har nu fået en mail tilbage. Det er noget man har prøvet i foreningen, men det er faldet til jorden igen. I stedet blev jeg henvist til 2 andre foreninger, hhv. LEV og DanskHandikapForbund.
LEV beskæftiger sig med udviklingshæmmede, og det andet giver vel sig selv.
Nu sidder jeg så igen med en følelse af dyb frustration. Foreningen jeg rettede henvendelse til, omhandler sjældne kromosom afvigelser. Så vidt jeg ved, er 46xx/47xxx afvigelsen ikke specielt unormal. Jeg mener det er noget i stil med 1 ud af 1000 piger der har Trippel X syndrom, og det er så en procentdel af disse piger der har en mosaik, som det jeg har. Dvs. at der burde være god mulighed for enten at snakke med mosaikker eller rene Trippel X'er... Ca. 5000 muligheder hvis man tager udgangspunkt i at der er 5 mil mennesker i DK.
Men hvorfor henviser de mig til folk med handikap eller udviklingshæmmede?
Jeg er ikke udviklingshæmmet, og jeg har ikke et egentlig handikap. Det er ikke fordi jeg ser ned på disse mennesker, for mig at se er det super fedt, at der findes steder hvor man kan søge hjælp, hvis der er behov for det. Jeg har bare ikke lyst til at sidde og snakke med mennesker, der har det meget værre end mig. Hvis jeg vil føle at jeg overdriver, og i virkeligheden bare er en heldig, forkælet møgunge, der ikke har noget bedre at bruge tiden på, så kan jeg bare gå en tur på gaden, og se på de mennesker der går rundt dér, med div. problemer.
Mit problem er, at jeg går og tumler med en masse ting. Jeg ved ikke om det bare er mig, eller om det er relateret til mosaikken, og uden at snakke med andre i samme situation, har jeg ikke en chance i helvede for at finde ud af det. Trippel X syndrom er nemlig ikke noget, der er interessant at forske i, fordi der - så vidt vides - ikke er nogen særlige bivirkninger, om man vi.
Ingen udtalt sygdom = ingen interesse...
Jeg kan heller ikke fortså, at der ikke er nogen universitets hospitaler, der har interesser i at følge op på det. Det kan da ikke være så svært at sætte få gang i en form for forum, hvor mennesker med den type problemer kan komme i kontakt med hinanden...
Personligt har jeg ingen ide om hvordan jeg skal gribe det an. Velviljen er der ikke nogen steder fra, og nu sidder jeg bare og føler, at det heler er ligegyldigt. Det har ingen betydning, og hvis det her gør at jeg har nogle problemer i mit liv, så er det sådan set mit eget problem, og har ikke nogen interesse.
Jeg tror jeg ender med at hive fat i LEV og spørge om de har et forslag. Så er spørgsmålet bare, om jeg skal gøre det før eller efter jul.
Hvis der skulle side nogen der ude, der læser med her, og har noget af det samme ind over deres liv, så skriv endelig. Der kan altid smides en kommentar, og hvis man ikke har lyst til at skrive kontakt info, så skal jeg nok skrive min e-mail :)
Efter lidt søgen på internettet, fandt jeg frem til en forening, der lød som et sted jeg kunne bruge. Jeg rettede derfor henvendelse, og skrev lidt om mig selv, samt det forløb jeg havde været igennem, og om de evt. havde støttegrupper e.l. man kunne komme i kontakt med.
Jeg har nu fået en mail tilbage. Det er noget man har prøvet i foreningen, men det er faldet til jorden igen. I stedet blev jeg henvist til 2 andre foreninger, hhv. LEV og DanskHandikapForbund.
LEV beskæftiger sig med udviklingshæmmede, og det andet giver vel sig selv.
Nu sidder jeg så igen med en følelse af dyb frustration. Foreningen jeg rettede henvendelse til, omhandler sjældne kromosom afvigelser. Så vidt jeg ved, er 46xx/47xxx afvigelsen ikke specielt unormal. Jeg mener det er noget i stil med 1 ud af 1000 piger der har Trippel X syndrom, og det er så en procentdel af disse piger der har en mosaik, som det jeg har. Dvs. at der burde være god mulighed for enten at snakke med mosaikker eller rene Trippel X'er... Ca. 5000 muligheder hvis man tager udgangspunkt i at der er 5 mil mennesker i DK.
Men hvorfor henviser de mig til folk med handikap eller udviklingshæmmede?
Jeg er ikke udviklingshæmmet, og jeg har ikke et egentlig handikap. Det er ikke fordi jeg ser ned på disse mennesker, for mig at se er det super fedt, at der findes steder hvor man kan søge hjælp, hvis der er behov for det. Jeg har bare ikke lyst til at sidde og snakke med mennesker, der har det meget værre end mig. Hvis jeg vil føle at jeg overdriver, og i virkeligheden bare er en heldig, forkælet møgunge, der ikke har noget bedre at bruge tiden på, så kan jeg bare gå en tur på gaden, og se på de mennesker der går rundt dér, med div. problemer.
Mit problem er, at jeg går og tumler med en masse ting. Jeg ved ikke om det bare er mig, eller om det er relateret til mosaikken, og uden at snakke med andre i samme situation, har jeg ikke en chance i helvede for at finde ud af det. Trippel X syndrom er nemlig ikke noget, der er interessant at forske i, fordi der - så vidt vides - ikke er nogen særlige bivirkninger, om man vi.
Ingen udtalt sygdom = ingen interesse...
Jeg kan heller ikke fortså, at der ikke er nogen universitets hospitaler, der har interesser i at følge op på det. Det kan da ikke være så svært at sætte få gang i en form for forum, hvor mennesker med den type problemer kan komme i kontakt med hinanden...
Personligt har jeg ingen ide om hvordan jeg skal gribe det an. Velviljen er der ikke nogen steder fra, og nu sidder jeg bare og føler, at det heler er ligegyldigt. Det har ingen betydning, og hvis det her gør at jeg har nogle problemer i mit liv, så er det sådan set mit eget problem, og har ikke nogen interesse.
Jeg tror jeg ender med at hive fat i LEV og spørge om de har et forslag. Så er spørgsmålet bare, om jeg skal gøre det før eller efter jul.
Hvis der skulle side nogen der ude, der læser med her, og har noget af det samme ind over deres liv, så skriv endelig. Der kan altid smides en kommentar, og hvis man ikke har lyst til at skrive kontakt info, så skal jeg nok skrive min e-mail :)
torsdag den 15. december 2011
Brugsvejledninger mv.
Jeg elsker brugsvejledninger og indlægssedler.
Der står altid et eller andet genialt i dem, hvor man ikke kan andet end undres.
I langt de fleste tilfælde, må det være fordi dem der sælger tingen, vil dække sig ind juridisk.
I forbindelse med noget oprydning, fandt jeg en vejledning til en eller anden mekanisk dims, hvilken aner jeg ikke, for der er ikke billeder eller nærmere beskrivelser. Med min hang til underlige mekaniske dyr der kan danse, kan det være alt mellem himmel og jord, denne brugsanvisning hører til.
Her er noget af indholdet:
VIGTIGE OPLYSNINGER
PYNTEGENSTAND
DETTE ER IKKE LEGETØJ.
Noget af det giver god mening, andet er virkelig morsomt.
Og så kan jeg især godt lide, at produktet flere gange omtales som "legetøjet", men der sluttes af med at det absolut ikke er legetøj, men en pyntegenstand ;)
Der står altid et eller andet genialt i dem, hvor man ikke kan andet end undres.
I langt de fleste tilfælde, må det være fordi dem der sælger tingen, vil dække sig ind juridisk.
I forbindelse med noget oprydning, fandt jeg en vejledning til en eller anden mekanisk dims, hvilken aner jeg ikke, for der er ikke billeder eller nærmere beskrivelser. Med min hang til underlige mekaniske dyr der kan danse, kan det være alt mellem himmel og jord, denne brugsanvisning hører til.
Her er noget af indholdet:
VIGTIGE OPLYSNINGER
- Ikke-genopladelige batterier må ikke oplades
- Genopladelige batterier skal fjernes fra legetøjet, før de oplades
- Genopladelige batterier må kun oplades under voksent tilsyn
- Batterier af forskellig type eller nye og brugte batterier må ikke blandes
- Batterier skal isættes med rigtig polaritet
- Opbrugte batterier skal fjernes fra legetøjet
- Forsyningsklemmerne må ikke kortsluttes
- Brænd ikke batterier, da de kan eksplodere eller lække
PYNTEGENSTAND
DETTE ER IKKE LEGETØJ.
Noget af det giver god mening, andet er virkelig morsomt.
Og så kan jeg især godt lide, at produktet flere gange omtales som "legetøjet", men der sluttes af med at det absolut ikke er legetøj, men en pyntegenstand ;)
onsdag den 23. november 2011
Ondt i hovedet vs. sygeforsikring
Jeg er ved at være godt træt af at have ondt i hovedet, men jeg har ikke lyst til at tage til læge, for jeg skal have meldt mig ind i Sygeforsikring Danmark, og der kan man jo satme ikke være med, hvis man så meget som har været til lægen med en løbende næse.
Jeg er faktisk ret sur på det sygesikrings halløj... Har prøvet at melde mig ind før, men var for syg til at kunne komme ind. Nu er det så over 1 år siden, men de har stadig nogle noter om mig, og jeg kan sq da ikke huske datoen for hvornår jeg stoppede på mine piller. Det mest belastende er, at de skriver at de vil checke op på alle de informationer man giver dem - jamen så undersøg dog for helvede selv hvad jeg spiser eller ikke spiser, når I alligevel proklamere at I har tænkt jer at læse det igennem efterfølgende -_-
Ville det ikke være nemmere, hvis de f.eks. sagde: Du kan godt være medlem, men fordi du har fået forskellige antidepressiver, p-piller og migrænepiller over en længere årrække, så vil vi ikke dække udgifter til dette i fremtiden.
Det kan jeg da sagtens leve med, og ville heller ikke føle mig snydt. I stedet skal man nærmest gøres ud til at være en skurk, og have sendt et eller andet lortet stykke papir med posten, med information om at man skal være sandfærdig, for de skal nok finde ud af det hvis man lyver :s
Jeg har mest lyst til, at bede dem rende mig et vist sted, men på den anden side ville det altså være rart med sådan en sygeforsikring...
Jeg er faktisk ret sur på det sygesikrings halløj... Har prøvet at melde mig ind før, men var for syg til at kunne komme ind. Nu er det så over 1 år siden, men de har stadig nogle noter om mig, og jeg kan sq da ikke huske datoen for hvornår jeg stoppede på mine piller. Det mest belastende er, at de skriver at de vil checke op på alle de informationer man giver dem - jamen så undersøg dog for helvede selv hvad jeg spiser eller ikke spiser, når I alligevel proklamere at I har tænkt jer at læse det igennem efterfølgende -_-
Ville det ikke være nemmere, hvis de f.eks. sagde: Du kan godt være medlem, men fordi du har fået forskellige antidepressiver, p-piller og migrænepiller over en længere årrække, så vil vi ikke dække udgifter til dette i fremtiden.
Det kan jeg da sagtens leve med, og ville heller ikke føle mig snydt. I stedet skal man nærmest gøres ud til at være en skurk, og have sendt et eller andet lortet stykke papir med posten, med information om at man skal være sandfærdig, for de skal nok finde ud af det hvis man lyver :s
Jeg har mest lyst til, at bede dem rende mig et vist sted, men på den anden side ville det altså være rart med sådan en sygeforsikring...
tirsdag den 25. oktober 2011
Kriller i maven
Nu er det ved at være oppe over...
På fredag skal jeg ind til informations tutelihej på Rigshospitalet.
Jeg glæder mig rigtig meget til at komme der ind, og få noget information.
Min mor har desuden fortalt nogle i familien om det. Det er virkelig dejligt.
Så kommer det ud, og hvis folk er dumme, har jeg muligvis en forklaring på problemet.
Jeg glæder mig især til at hører om de kan fortælle mig noget jeg ikke ved.
Det håber jeg virkelig på de kan, og jeg krydser fingre for at det bliver en informativ dag.
Selvom der er information på nettet, er den noget begrænset.
Det er ca. hvad min verden handler om for tiden. Det, og så chinchillaer.
På fredag skal jeg ind til informations tutelihej på Rigshospitalet.
Jeg glæder mig rigtig meget til at komme der ind, og få noget information.
Min mor har desuden fortalt nogle i familien om det. Det er virkelig dejligt.
Så kommer det ud, og hvis folk er dumme, har jeg muligvis en forklaring på problemet.
Jeg glæder mig især til at hører om de kan fortælle mig noget jeg ikke ved.
Det håber jeg virkelig på de kan, og jeg krydser fingre for at det bliver en informativ dag.
Selvom der er information på nettet, er den noget begrænset.
Det er ca. hvad min verden handler om for tiden. Det, og så chinchillaer.
lørdag den 8. oktober 2011
46 xx/47 xxx
Ja, jeg har så ikke rigtig været aktiv her inde et stykke tid.
Dette skyldes at jeg har haft alt for mange ting i hovedet.
Jeg har denne her kromosomfejl.
Jeg har aldrig fået noget navn på det, jeg har bare fået at vide at jeg både har xx og xxx.
Der er aldrig blevet fulgt op på det, på trods af at man aldrig før havde set konstellationen, da min mor i sin tid fik taget en fostervandsprøve.
Den skulle ikke gøre andet, end at intelligensen ligger en smule under den normale kurve. I praksis vil det sige, at det reelt ikke er noget der vil kunne måles, da man stadig kan ligge fra høj intelligens til lav intelligens, men nogle point under det man "burde" have haft i intelligens.
Der har som sagt ikke været nogen interesse i at følge op på det. De gange vi har prøvet (mine forældre og jeg) har det været en utilfredsstillende oplevelse, hvor vi er kommet der fra med mindre information end da vi kom.
Jeg har til gengæld fået at vide, at ved ønske om graviditet, var det relevant at følge op på det, da risikoen for XXX piger og XXY drenge ville være forøget.
Da vi går og overvejer at starte familie, måske ikke nu, men gerne inden for et par år, følte jeg at tiden var inde til at hive fat i Rigshospitalet igen.
Her får jeg at vide, at risikoen for de børn jeg troede jeg kunne få, reelt ikke var der, men i stedet har jeg så fundet ud af, at de rent faktisk kalder det jeg har, for Trippel X eller en Trippel X Mosaik.
Hende jeg snakkede med var rigtig flink, så det var jo godt nok.
Men det var lidt nedslående at få at vide, at man ikke gik ud fra der havde været problemer, når man ikke havde henvendt sig.
Nu skal jeg så ind til en samtale/informations halløj, omkring det.
Det er enormt frustrerende. Jeg føler mig totalt svigtet af systemet på det her punkt. Så på den ene side var det forløsende at få at vide, at ting jeg har gået og bakset med hele livet, kan skyldes dette, og på den anden side var det vanvittigt frustrerende, at jeg selv har måttet finde ud af hvad det hed, læse mig frem til det, og efterfølgende få noget hjælp.
Der er en række træk der definere Trippel X Syndrom piger. Jeg har formentlig nogle af dem, men ikke dem alle.
Problemer med at lærer specifikke ting, depressioner og noget socialt-halløj kan være knyttet til dette.
Jeg ville egentlig ikke have mit liv havde været anderledes, for så ville jeg ikke være hvor jeg er nu.
Men på den anden side, er det for dårligt at man har skulle afhjælpe ting via omveje. Jeg bliver også sur på mine forældres vegne.
Som det sidste, synes jeg det er enormt ringe, at man ikke har holdt kontakten med mig, for måske at lærer noget nyt. Det kunne muligvis have været med til at hjælpe andre mennesker.
Men forskningen er først rigtig kommet frem for en 5 år siden...
Det bliver nu eget godt at komme der ind og få snakket det igennem.
Mit hoved har været fyldt med det her den sidste lille måneds tid, og jeg ved ikke rigtig hvornår det går over igen.
Noget af det mest positive ved hele misæren er, at nu kan jeg sige til folk hvad problemet er, når der bliver smidt dumme kommentarer. Så slipper jeg for de der "tag dig sammen" bemærkninger, eller hvad folk ellers kan komme med af dumheder.
Og det er da godt at min mor bestemt ikke mente at et kollegie var noget for mig, som der ellers var folk der mente jeg ville have godt af. Bare synd hun ikke havde denne viden på daværende tidspunkt *suk*
Og så lige det faktum at jeg har droppet at læse biologi.
At få det så elendigt af et studie, kan ikke være meningen. Så nu står den på jobsøgning, og så vil jeg prøve at læse noget andet om et par år :)
Dette skyldes at jeg har haft alt for mange ting i hovedet.
Jeg har denne her kromosomfejl.
Jeg har aldrig fået noget navn på det, jeg har bare fået at vide at jeg både har xx og xxx.
Der er aldrig blevet fulgt op på det, på trods af at man aldrig før havde set konstellationen, da min mor i sin tid fik taget en fostervandsprøve.
Den skulle ikke gøre andet, end at intelligensen ligger en smule under den normale kurve. I praksis vil det sige, at det reelt ikke er noget der vil kunne måles, da man stadig kan ligge fra høj intelligens til lav intelligens, men nogle point under det man "burde" have haft i intelligens.
Der har som sagt ikke været nogen interesse i at følge op på det. De gange vi har prøvet (mine forældre og jeg) har det været en utilfredsstillende oplevelse, hvor vi er kommet der fra med mindre information end da vi kom.
Jeg har til gengæld fået at vide, at ved ønske om graviditet, var det relevant at følge op på det, da risikoen for XXX piger og XXY drenge ville være forøget.
Da vi går og overvejer at starte familie, måske ikke nu, men gerne inden for et par år, følte jeg at tiden var inde til at hive fat i Rigshospitalet igen.
Her får jeg at vide, at risikoen for de børn jeg troede jeg kunne få, reelt ikke var der, men i stedet har jeg så fundet ud af, at de rent faktisk kalder det jeg har, for Trippel X eller en Trippel X Mosaik.
Hende jeg snakkede med var rigtig flink, så det var jo godt nok.
Men det var lidt nedslående at få at vide, at man ikke gik ud fra der havde været problemer, når man ikke havde henvendt sig.
Nu skal jeg så ind til en samtale/informations halløj, omkring det.
Det er enormt frustrerende. Jeg føler mig totalt svigtet af systemet på det her punkt. Så på den ene side var det forløsende at få at vide, at ting jeg har gået og bakset med hele livet, kan skyldes dette, og på den anden side var det vanvittigt frustrerende, at jeg selv har måttet finde ud af hvad det hed, læse mig frem til det, og efterfølgende få noget hjælp.
Der er en række træk der definere Trippel X Syndrom piger. Jeg har formentlig nogle af dem, men ikke dem alle.
Problemer med at lærer specifikke ting, depressioner og noget socialt-halløj kan være knyttet til dette.
Jeg ville egentlig ikke have mit liv havde været anderledes, for så ville jeg ikke være hvor jeg er nu.
Men på den anden side, er det for dårligt at man har skulle afhjælpe ting via omveje. Jeg bliver også sur på mine forældres vegne.
Som det sidste, synes jeg det er enormt ringe, at man ikke har holdt kontakten med mig, for måske at lærer noget nyt. Det kunne muligvis have været med til at hjælpe andre mennesker.
Men forskningen er først rigtig kommet frem for en 5 år siden...
Det bliver nu eget godt at komme der ind og få snakket det igennem.
Mit hoved har været fyldt med det her den sidste lille måneds tid, og jeg ved ikke rigtig hvornår det går over igen.
Noget af det mest positive ved hele misæren er, at nu kan jeg sige til folk hvad problemet er, når der bliver smidt dumme kommentarer. Så slipper jeg for de der "tag dig sammen" bemærkninger, eller hvad folk ellers kan komme med af dumheder.
Og det er da godt at min mor bestemt ikke mente at et kollegie var noget for mig, som der ellers var folk der mente jeg ville have godt af. Bare synd hun ikke havde denne viden på daværende tidspunkt *suk*
Og så lige det faktum at jeg har droppet at læse biologi.
At få det så elendigt af et studie, kan ikke være meningen. Så nu står den på jobsøgning, og så vil jeg prøve at læse noget andet om et par år :)
Abonner på:
Opslag (Atom)