Nu er det ved at være oppe over...
På fredag skal jeg ind til informations tutelihej på Rigshospitalet.
Jeg glæder mig rigtig meget til at komme der ind, og få noget information.
Min mor har desuden fortalt nogle i familien om det. Det er virkelig dejligt.
Så kommer det ud, og hvis folk er dumme, har jeg muligvis en forklaring på problemet.
Jeg glæder mig især til at hører om de kan fortælle mig noget jeg ikke ved.
Det håber jeg virkelig på de kan, og jeg krydser fingre for at det bliver en informativ dag.
Selvom der er information på nettet, er den noget begrænset.
Det er ca. hvad min verden handler om for tiden. Det, og så chinchillaer.
tirsdag den 25. oktober 2011
lørdag den 8. oktober 2011
46 xx/47 xxx
Ja, jeg har så ikke rigtig været aktiv her inde et stykke tid.
Dette skyldes at jeg har haft alt for mange ting i hovedet.
Jeg har denne her kromosomfejl.
Jeg har aldrig fået noget navn på det, jeg har bare fået at vide at jeg både har xx og xxx.
Der er aldrig blevet fulgt op på det, på trods af at man aldrig før havde set konstellationen, da min mor i sin tid fik taget en fostervandsprøve.
Den skulle ikke gøre andet, end at intelligensen ligger en smule under den normale kurve. I praksis vil det sige, at det reelt ikke er noget der vil kunne måles, da man stadig kan ligge fra høj intelligens til lav intelligens, men nogle point under det man "burde" have haft i intelligens.
Der har som sagt ikke været nogen interesse i at følge op på det. De gange vi har prøvet (mine forældre og jeg) har det været en utilfredsstillende oplevelse, hvor vi er kommet der fra med mindre information end da vi kom.
Jeg har til gengæld fået at vide, at ved ønske om graviditet, var det relevant at følge op på det, da risikoen for XXX piger og XXY drenge ville være forøget.
Da vi går og overvejer at starte familie, måske ikke nu, men gerne inden for et par år, følte jeg at tiden var inde til at hive fat i Rigshospitalet igen.
Her får jeg at vide, at risikoen for de børn jeg troede jeg kunne få, reelt ikke var der, men i stedet har jeg så fundet ud af, at de rent faktisk kalder det jeg har, for Trippel X eller en Trippel X Mosaik.
Hende jeg snakkede med var rigtig flink, så det var jo godt nok.
Men det var lidt nedslående at få at vide, at man ikke gik ud fra der havde været problemer, når man ikke havde henvendt sig.
Nu skal jeg så ind til en samtale/informations halløj, omkring det.
Det er enormt frustrerende. Jeg føler mig totalt svigtet af systemet på det her punkt. Så på den ene side var det forløsende at få at vide, at ting jeg har gået og bakset med hele livet, kan skyldes dette, og på den anden side var det vanvittigt frustrerende, at jeg selv har måttet finde ud af hvad det hed, læse mig frem til det, og efterfølgende få noget hjælp.
Der er en række træk der definere Trippel X Syndrom piger. Jeg har formentlig nogle af dem, men ikke dem alle.
Problemer med at lærer specifikke ting, depressioner og noget socialt-halløj kan være knyttet til dette.
Jeg ville egentlig ikke have mit liv havde været anderledes, for så ville jeg ikke være hvor jeg er nu.
Men på den anden side, er det for dårligt at man har skulle afhjælpe ting via omveje. Jeg bliver også sur på mine forældres vegne.
Som det sidste, synes jeg det er enormt ringe, at man ikke har holdt kontakten med mig, for måske at lærer noget nyt. Det kunne muligvis have været med til at hjælpe andre mennesker.
Men forskningen er først rigtig kommet frem for en 5 år siden...
Det bliver nu eget godt at komme der ind og få snakket det igennem.
Mit hoved har været fyldt med det her den sidste lille måneds tid, og jeg ved ikke rigtig hvornår det går over igen.
Noget af det mest positive ved hele misæren er, at nu kan jeg sige til folk hvad problemet er, når der bliver smidt dumme kommentarer. Så slipper jeg for de der "tag dig sammen" bemærkninger, eller hvad folk ellers kan komme med af dumheder.
Og det er da godt at min mor bestemt ikke mente at et kollegie var noget for mig, som der ellers var folk der mente jeg ville have godt af. Bare synd hun ikke havde denne viden på daværende tidspunkt *suk*
Og så lige det faktum at jeg har droppet at læse biologi.
At få det så elendigt af et studie, kan ikke være meningen. Så nu står den på jobsøgning, og så vil jeg prøve at læse noget andet om et par år :)
Dette skyldes at jeg har haft alt for mange ting i hovedet.
Jeg har denne her kromosomfejl.
Jeg har aldrig fået noget navn på det, jeg har bare fået at vide at jeg både har xx og xxx.
Der er aldrig blevet fulgt op på det, på trods af at man aldrig før havde set konstellationen, da min mor i sin tid fik taget en fostervandsprøve.
Den skulle ikke gøre andet, end at intelligensen ligger en smule under den normale kurve. I praksis vil det sige, at det reelt ikke er noget der vil kunne måles, da man stadig kan ligge fra høj intelligens til lav intelligens, men nogle point under det man "burde" have haft i intelligens.
Der har som sagt ikke været nogen interesse i at følge op på det. De gange vi har prøvet (mine forældre og jeg) har det været en utilfredsstillende oplevelse, hvor vi er kommet der fra med mindre information end da vi kom.
Jeg har til gengæld fået at vide, at ved ønske om graviditet, var det relevant at følge op på det, da risikoen for XXX piger og XXY drenge ville være forøget.
Da vi går og overvejer at starte familie, måske ikke nu, men gerne inden for et par år, følte jeg at tiden var inde til at hive fat i Rigshospitalet igen.
Her får jeg at vide, at risikoen for de børn jeg troede jeg kunne få, reelt ikke var der, men i stedet har jeg så fundet ud af, at de rent faktisk kalder det jeg har, for Trippel X eller en Trippel X Mosaik.
Hende jeg snakkede med var rigtig flink, så det var jo godt nok.
Men det var lidt nedslående at få at vide, at man ikke gik ud fra der havde været problemer, når man ikke havde henvendt sig.
Nu skal jeg så ind til en samtale/informations halløj, omkring det.
Det er enormt frustrerende. Jeg føler mig totalt svigtet af systemet på det her punkt. Så på den ene side var det forløsende at få at vide, at ting jeg har gået og bakset med hele livet, kan skyldes dette, og på den anden side var det vanvittigt frustrerende, at jeg selv har måttet finde ud af hvad det hed, læse mig frem til det, og efterfølgende få noget hjælp.
Der er en række træk der definere Trippel X Syndrom piger. Jeg har formentlig nogle af dem, men ikke dem alle.
Problemer med at lærer specifikke ting, depressioner og noget socialt-halløj kan være knyttet til dette.
Jeg ville egentlig ikke have mit liv havde været anderledes, for så ville jeg ikke være hvor jeg er nu.
Men på den anden side, er det for dårligt at man har skulle afhjælpe ting via omveje. Jeg bliver også sur på mine forældres vegne.
Som det sidste, synes jeg det er enormt ringe, at man ikke har holdt kontakten med mig, for måske at lærer noget nyt. Det kunne muligvis have været med til at hjælpe andre mennesker.
Men forskningen er først rigtig kommet frem for en 5 år siden...
Det bliver nu eget godt at komme der ind og få snakket det igennem.
Mit hoved har været fyldt med det her den sidste lille måneds tid, og jeg ved ikke rigtig hvornår det går over igen.
Noget af det mest positive ved hele misæren er, at nu kan jeg sige til folk hvad problemet er, når der bliver smidt dumme kommentarer. Så slipper jeg for de der "tag dig sammen" bemærkninger, eller hvad folk ellers kan komme med af dumheder.
Og det er da godt at min mor bestemt ikke mente at et kollegie var noget for mig, som der ellers var folk der mente jeg ville have godt af. Bare synd hun ikke havde denne viden på daværende tidspunkt *suk*
Og så lige det faktum at jeg har droppet at læse biologi.
At få det så elendigt af et studie, kan ikke være meningen. Så nu står den på jobsøgning, og så vil jeg prøve at læse noget andet om et par år :)
mandag den 5. september 2011
Håbløst lægeksift
I forbindelse med flytning ville jeg egentlig gerne have beholdt min foregående læge, men eftersom han gik på pension nogen lunde samtidigt med at jeg flyttede, kunne jeg lige så godt finde en nu.
Jeg ville gerne have haft kærestens læge, men hun var "optaget", så jeg skulle vælge mellem de ledige læger i mit område.
Og det er så her man begynder at forstå, hvorfor nogle læger frit optager patienter. Magen til elendig service skal man da lede længe efter.
Dem jeg fik - ja, det er 2 læger samme sted - har telefontid 1 time dagligt. I denne ene time skal man både bestille tid, få svar på prøver og forny recepter. Så kan man jo selv gætte sig til hvor nemt det er at komme igennem på den ene time.
I forbindelse med at jeg havde dem, blev jeg syg. Det startede ikke ud som noget særligt, men til sidst mente min mor at vi var ude i noget akut, hvor jeg skulle ringe til deres akut nummer. Jep, sådan et har de også. Det er åbent i de timer man kan ringe til alle normale læger.
Så jeg fik ringet, og fik at vide at de ville vende tilbage, men det skete bare ikke... 4 timer efter de sagde der ville gå en ½ time før de ville ringe igen, opgav jeg og besluttede mig for at finde en ny læge.
På trods af den komplette inkompetence, de to læger udviste, skulle jeg betale for at skifte læge. Fordi kæresten og jeg bor sammen, kunne jeg få hans læge.
Her bliver jeg nødt til at uddybe noget.
Når man skifter bolig og læge inde på Borger.dk får man en formular, hvor man bl.a. skal sætte et hak, hvis man gerne vil have at ens journal bliver sendt videre.
Da jeg skulle ned på Københavns Borgerservice for at skifte 2. gang (det kan nemlig ikke gøres digitalt, hvis lægen har lukket for tilgang), blev jeg ligeledes spurgt om jeg ville have mine journaler sendt videre.
Begge gange fik jeg sagt ja til at få sendt mine journaler videre.
I forbindelse med den nye-nye læge, har det været et helvede at få hjælp - de har nemlig ikke haft mine journaler.
Så kan det næsten ikke blive mere intelligent.
Udmeldingen har hele tiden været, at jeg skulle ringe til den nye-gamle læge og få sendt det videre, men det har mildest talt været lidt problematisk, med den ene times telefontid.
I dag beslutter jeg mig så for at ringe til min gamle læge. Min mor bruger nemlig ham der har overtaget klinikken, så jeg går ud fra nummeret er det samme, og det var det.
Her viser det sig så, at mine journaler aldrig har forladt min første læge.
Så undre man sig jo lidt over, hvorfor helvede jeg skal fortælle at jeg vil have mine journaler overført, når jeg i sidste ende selv skal ringe og få det gjort.
Nu sidder jeg tilbage med en dårlig fornemmelse i maven, og føler mig en smule dum, alt sammen fordi Borger.dk ikke har en skid styr på tingene.
Mange tak for det - det virker jo på ingen måde overflødigt at jeg skal oplyse om jeg vil have sendt mine ting videre, når det alligevel er mig der skal hive fat i lægerne og få ordnet tingene -_-
Og tak for den totale mangel på oplysningen om at jeg selv skal ringe og få det sendt videre.
Det er altid noget det er nemmere at dø med Borger.dk... Så har jeg noget at se frem til.
Jeg ville gerne have haft kærestens læge, men hun var "optaget", så jeg skulle vælge mellem de ledige læger i mit område.
Og det er så her man begynder at forstå, hvorfor nogle læger frit optager patienter. Magen til elendig service skal man da lede længe efter.
Dem jeg fik - ja, det er 2 læger samme sted - har telefontid 1 time dagligt. I denne ene time skal man både bestille tid, få svar på prøver og forny recepter. Så kan man jo selv gætte sig til hvor nemt det er at komme igennem på den ene time.
I forbindelse med at jeg havde dem, blev jeg syg. Det startede ikke ud som noget særligt, men til sidst mente min mor at vi var ude i noget akut, hvor jeg skulle ringe til deres akut nummer. Jep, sådan et har de også. Det er åbent i de timer man kan ringe til alle normale læger.
Så jeg fik ringet, og fik at vide at de ville vende tilbage, men det skete bare ikke... 4 timer efter de sagde der ville gå en ½ time før de ville ringe igen, opgav jeg og besluttede mig for at finde en ny læge.
På trods af den komplette inkompetence, de to læger udviste, skulle jeg betale for at skifte læge. Fordi kæresten og jeg bor sammen, kunne jeg få hans læge.
Her bliver jeg nødt til at uddybe noget.
Når man skifter bolig og læge inde på Borger.dk får man en formular, hvor man bl.a. skal sætte et hak, hvis man gerne vil have at ens journal bliver sendt videre.
Da jeg skulle ned på Københavns Borgerservice for at skifte 2. gang (det kan nemlig ikke gøres digitalt, hvis lægen har lukket for tilgang), blev jeg ligeledes spurgt om jeg ville have mine journaler sendt videre.
Begge gange fik jeg sagt ja til at få sendt mine journaler videre.
I forbindelse med den nye-nye læge, har det været et helvede at få hjælp - de har nemlig ikke haft mine journaler.
Så kan det næsten ikke blive mere intelligent.
Udmeldingen har hele tiden været, at jeg skulle ringe til den nye-gamle læge og få sendt det videre, men det har mildest talt været lidt problematisk, med den ene times telefontid.
I dag beslutter jeg mig så for at ringe til min gamle læge. Min mor bruger nemlig ham der har overtaget klinikken, så jeg går ud fra nummeret er det samme, og det var det.
Her viser det sig så, at mine journaler aldrig har forladt min første læge.
Så undre man sig jo lidt over, hvorfor helvede jeg skal fortælle at jeg vil have mine journaler overført, når jeg i sidste ende selv skal ringe og få det gjort.
Nu sidder jeg tilbage med en dårlig fornemmelse i maven, og føler mig en smule dum, alt sammen fordi Borger.dk ikke har en skid styr på tingene.
Mange tak for det - det virker jo på ingen måde overflødigt at jeg skal oplyse om jeg vil have sendt mine ting videre, når det alligevel er mig der skal hive fat i lægerne og få ordnet tingene -_-
Og tak for den totale mangel på oplysningen om at jeg selv skal ringe og få det sendt videre.
Det er altid noget det er nemmere at dø med Borger.dk... Så har jeg noget at se frem til.
lørdag den 3. september 2011
Nyt design
ARGH...
Blogger har fået nyt design :s
Det er ikke fint... Jeg vil hellere have det gamle tilbage.
Jeg er ikke helt sikker på, hvorfor det er sådan, at når der kommer nye ting ud, skal de helst se så sterile ud som muligt. Det er ikke kun på nettet, det er alle steder.
Ud med de varme farver, og lad os please hypokonderne.
Blogger har fået nyt design :s
Det er ikke fint... Jeg vil hellere have det gamle tilbage.
Jeg er ikke helt sikker på, hvorfor det er sådan, at når der kommer nye ting ud, skal de helst se så sterile ud som muligt. Det er ikke kun på nettet, det er alle steder.
Ud med de varme farver, og lad os please hypokonderne.
lørdag den 27. august 2011
2 sange
Først den sjove:
Så den sjove, der samtidig er rigtig god, så man går og nynner den laaang tid efterfølgende:
Så den sjove, der samtidig er rigtig god, så man går og nynner den laaang tid efterfølgende:
mandag den 8. august 2011
Abonner på:
Opslag (Atom)