Bitter og indebrændt, og hvad gør man så?

Jeg er så sur at jeg næsten ikke ved hvordan jeg skal udtrykke mig.

Eftersom jeg har en mosaik af Triple X, kan det være svært at sige hvad det er Triple X problemer, og hvad der måske kommer af noget andet.

Det der gør mig bitter er, at man siden før jeg blev født, har vidst at jeg havde en mosaik af Triple X. Det var ikke noget man umiddelbart havde set før her i Danmark. Det har jeg sikkert nævnt på bloggen tidligere, men nu nævner jeg det så igen.
Hvad jeg så ikke begriber, er at man ikke har fulgt op på mig. Man har tilsyneladende bare været ligeglad.

Jeg er fra 1986. I 1989 udkom der en folder om kønskromosomfejl og de symptomer der kan følge i kølvandet på dem. Dvs. både kønskromosomfejl hos piger og drenge, så ikke specifikt om Triple X.
Denne folder får jeg først kendskab til i midten af 0'erne.
JEG får kendskab til den... Ikke mine forældre, som ellers kunne have brugt en del af den info der stod, da jeg var lille. JEG fik folderen, da al viden i den nærmest var forældet. JEG fandt ud af, at mine forældre burde have fået noget opfølgende info, som de ikke fik.
Det var MIG der aktivt skulle ud og finde ud af det.

Mine forældre har ellers ikke ligget på den lade side. Da jeg var ca. 16 var vi en tur om en overlæge ude på Rigshospitalet, som skulle vide noget om emnet. Men magen til ligeglad knoldesparker skulle man da lede længe efter. Han blev ved og ved og ved med at kalde mig Helle, på trods af at min mor gang på gang rettede ham og kaldte mig Pia.
Han havde glemt vores møde, og var i det hele taget bare meget ufokuseret, da et eller andet forskningsprojekt trak mere.
Her havde man haft muligheden for at udlevere noget relevant information, men der kom intet. Jeg var så sur, at jeg slet ikke fik spurgt ind til halvdelen af det jeg ville, så der kom vi godt slukørede fra igen.

I forbindelse med at manden og jeg begyndte at tænke baby, kom vi igen ind på Riget for at snakke med nogle "eksperter". Jeg fik en smule info jeg ikke selv havde, men fik så også i hovedet, at der ikke forskes i Triple X, da det ikke er interessant nok.
Det har jeg så sidenhen fundet ud af slet ikke passer. Der sidder faktisk også en her hjemme der har interesse i emnet, men det er helt i Århus, og der vil man tilsyneladende ikke henvise til, når man intet ved om emnet på Riget. Jeg ved ikke om man er bange for at tabe ansigt, men helt ærligt, så er jeg komplet ligeglad med hvad et hospital eller hvad en forsker står til at miste. Det her er mit liv. Det er mig der lider under den totale mangel på engagement jeg er blevet mødt med, siden før jeg blev født. Det er mig der har haft en masse lort jeg skulle forholde mig til, hvor jeg er blevet mødt med mistro fra omverdenen. Så at en eller anden tilfældig forsker måske mister ansigt ved at sende mig videre, det er jeg helt ærligt bedøvende ligeglad med.

Jeg får meldt mig ind i en Triple X forening der starter op i Danmark, og bliver spurgt om jeg vil være med i et forskningsprojekt.
Det vil jeg gerne, for man vil vel gerne hjælpe andre med samme problemer, og vi er ikke så mange voksne kvinder i DK, der har fået konstateret Triple X, selvom det skulle være ca. 1 ud af 1000 der har fejlen, enten som ren Triple X syndrom eller som en mosaik af en art.
Her får jeg en smule mere info af fornuftig karakter. Det er faktisk første gang jeg oplever at blive mødt af nogen der reelt har en interesse, og ikke bare prøver at lukke samtalen af med en sludder for en sladder.

Mit problem er, at jeg har noget depression. Det ligger også til den ene side af min familie, men så vidt jeg sådan lige umiddelbart kan forstå, er mit lidt anderledes.
Jeg er meget indadvent. Det er der ikke så mange der lige kan forestille sig når de møder mig, men sådan ligger landet. Jeg er formentlig også det der så populært er begyndt at blive kaldt sensitiv. Jeg har en grim vane eller evne om man vil, til at tage andres følelser på mig.
Min tid i folkeskolen var noget lort. Sådan er vi jo mange der har det. Mit problem var, at det ikke rigtig blev accepteret at jeg var som jeg var, og mine forældre har aldrig tænkt over at det måske var Triple X der gjorde udslaget, for der er aldrig nogen der har fulgt op på hvad der kunne være af problematikker. En ting er når de andre elever har svært ved at forholde sig, men det kan næsten kun gå galt, når lærerne også peger en ud som en sær snegl, fordi man er mere indadvendt end gennemsnittet.

Her ud over har jeg så også en del bøvl med mine fødder.
Min ene fod har bl.a.været i et cykelhjul, og er blevet skadet den vej rundt. Desuden har jeg nogle sener der er for korte, som bl.a. giver sig til udtryk ved at jeg går skævt på mine fødder.
De er så blevet værre gennem de seneste par år, og nu er jeg ude i at jeg skal søge om tilskud til indlæg jeg skal have i mine sko.
Det er i sig selv angstprovokerende, fordi jeg skal have min læge og evt. en speciallæge til at se på det, men hvis jeg fanger min læge på en dårlig dag, får jeg med al sandsynlighed at vide, at hun ikke kan bruge ressourcer på sådan noget, fordi et eller andet pladder med kommunen og hvem midlerne skal bruges til.
Men jeg spørger så min fys hvad jeg kan bruge som argument for at hun skal hjælpe, og her får jeg gud hjælpe mig at vide at jeg er noget hypermobil i mine fødder, og det bl.a. er derfor at de er helt åndssvage.

Jeg er i dag 28 år. Jeg har igennem mange år været hos forskellige læger, fysioterapeuter o.l. pga. mine fødder, og ikke en gang før er der nogen der har nævnt for mig, at jeg er hypermobil i mine fødder.
Det er arveligt, og noget af det er formentlig fra min mor, da hun havde problemer med at vrikke meget om som ung, hvilket jeg også har bøvlet med.
Men hypermobilitet ligger også til Triple X.

Så nu sidder jeg her. 28 år gammel med mand og barn, og føler at jeg er begyndt at kører med klatten.
Men så kommer der lige sådan nogle ridser i lakken.
Sådan noget lort, som BURDE have været opdaget tidligere. Der BURDE have været nogen inde over, som havde holdt øje med, fulgt op på, eller i det mindste informeret om eventuelle komplikationer som disse.

Hvor helvede er logikken i at gravide skal til den ene screening efter den anden, når der alligevel ikke følges op på tingene?
Hvorfor skal jeg betale så pokkers meget i skat, når jeg ikke får det igen, jeg bliver lovet?
Hvorfor skal mine forældre betale så meget i skat, når de ikke får det, de bliver lovet?

Jeg kan bare sidde her og tænke. Tænk engang hvis der havde været fulgt op.
Måske havde min skoletid ikke været det helvede det blev til. Måske kunne det have været mere tåleligt. Måske kunne mine forældre have hjulpet mig bedre, hvis de havde vidst hvad der foregik. Måske havde jeg oplevet mere støtte i det private, hvis mine forældre havde haft informationerne, så de kunne fortælle andre hvordan det hang sammen.
Måske kunne jeg have undgået et par halvhjertede og et helhjertet selvmordsforsøg, der endte i en indlæggelse, og en forfærdelig behandling af plejepersonalet (for den gang mente man tilsyneladende, at den bedste måde at holde selvmordsplagede mennesker væk, var at tryne dem så meget, at de aldrig fik lyst at søge hjælp igen).
Måske kunne jeg have undgået at spilde år på et studie, som evnerne simpelthen ikke rakte til, da problemer med f.eks. matematisk forståelse kan være et symptom fra Triple X.

Ikke at jeg egentlig vil have det anderledes, for ens fortid gør at man er hvor man er nu, og jeg er sådan set ret tilfreds.
Jeg føler mig bare så svigtet af systemet. Et system der bryster sig af at alle har et sikkerhedsnet i det system vi alle betaler til. Men faktum er, at det bare ikke er sådan. For med mindre man er interessant, eller der er noget meget synligt der er anderledes, så er man lige meget.
Vores system er af en eller anden grund ikke rystet til at tage ting i opløbet. Det skal helst vente så længe, at det kommer til at koste samfundet rigtig mange penge, før man gør noget.

Så nu sidder jeg her, lidt mindre sur, men ved stadig ikke rigtig hvad jeg skal gøre.

Depression og død

Fordi jeg har behov for at få luft.
Undskyld det er på engelsk... 

This whole depression is awfull-bull, when some one know takes his or her own life, annoys the shit out of me.
Suddenly people give a damn.
Suddenly every body knows what it's all about, and every body is so darn understanding.
Well - where the fuck were you 15 years ago, when I tried to slit my wrist?
Where the fuck were you 10 years ago, when I was hospitalised with an attempt to take my own life by overdosing?
Yep, that's right. You weren't there, because you only saw the happy me, and when I tried talking about it, you looked at me like I was insane.

It's fine that you have some insight now that one of your idols have past - but how about actually doing something about it? Be nice to the people around you, try talking if you see one of them hurting.
Stop the bullshit updates, and start doing something!

Kunsten at gå i panik

Der er sikkert flere der kender det.

Vi så på en ledig lejlighed her i egendommen, for at afgøre om den var noget for os.
Der var to andre med små børn, dem med lejligheden, og et andet par. Den ene er omkring 2, den anden er vel 9-10 mdr.
De snakker så pludselig børnehave, og her kan jeg mærke at jeg går i panik.
På daværende tidspunkt var vores 1 år, nu er han 13 måneder, og børnehave var bare slet ikke noget vi var begyndt at udforske endnu. Jeg ved jo godt at de skal starte omkring de 3 år, men jeg tænkte at der var god tid.

Vi har hele tiden snakket privat børnehave, af forskellige årsager, og har haft kig på et par her i nabolaget.
Men da de andre forældre så snakkede om at de havde været ude og kigge, især dem med det mindre barn, var der koldsved og galoperende hjerte. For tænk nu hvis man ikke fik en plads, der hvor man gerne ville hen?
Eller var vi bare sent ude? 1 år virker jo ikke som noget, men måske skulle man i virkeligheden havde været ude, allerede før man havde fået en plads i dagpleje?

Da der så blev slået en seddel op på døren, om åbent hus i den lokale private børnehave, meldte mor her ud, at den skulle vi ned og se, for hvis vi nu var sent ude, så måtte vi jo hellere komme i gange nu.

Så i går fredag, fik vi besøgt børnehaven. De virkede til at mene at vi var lidt tidligt ude. Det er jo skønt at vide... Men nu fik vi da kigget 1 sted, og det har helt klart potentiale.
Ikke nok med at det er under 5 minutter væk, der er heller ikke mere end maks 20 børn af gangen.
Forældrene virker desuden lige som noget der passer mor her. Det kan naturligvis nå at ændre sig, men mon dog det sker.

Så det ser ud til at vi har et sted han skal skrives op.
Vi bør dog nok også se på andre steder, bare lige for at få kigget lidt flere muligheder efter. Og så gør det vel heller ikke noget at man evt. er skrevet op flere steder.

Nu er næste punkt at gå i panik med skoler. Her er vi nemlig også mest interesserede i privatskoler, og der skal man jo også være tidligt ude, når hvor den nye reform tilsyneladende skræmmer en del forældre over i privat regi.

Lidt billeder

Jeg var i Søndermarken med knægten i dag.
Så har jeg fået sat min telefon (nexus) til at lave automatisk backup af mine billeder - ikke rigtig med vilje, men det er da meget fint.
Og så opdager jeg at den laver det her Auto Awesome på nogle af billederne.
Det er godt nok sært - men de bliver nu også ret cool :)

Ja, der er jeg nu meget enig, det er da noget mere awesome end originalen - og ja, den skæve vinkel er med vilje. Lå ned og hyggede med knægten :)

Og så en lille perle (det er ligeledes Auto Awesomet) som står i mandens chefs have = de har selv lavet den ;)

 

Ikke sikker på jeg er specielt begejstret for effekten på dette billede, men det er da lidt nørdet :)
Inden i er der gået rigtig Dr Who i den. Der skulle stå et par stole man kan sætte sig på, og når man så røre ved hinanden, så bliver der taget billeder. Svagstrøms nørderi på den fede måde.

Lakrids i marengs

Det er ikke noget jeg har prøvet endnu, men er i gang.
Egentlig er jeg slet ikke glad for at der skal lakrids i alt muligt, men nu står jeg med noget kørvelsuppe, og havde en masse stilke i overskud, så nu er der dømt udtræk af kørvelstilke :)

Så vil jeg prøve - såfremt jeg kan få de dumme marengs til at blive ordentlige - at blande det i sådan en portion marengs, og se om det er noget der er spiseligt.

Suppen er desuden blevet lidet fesen. Sådan er det når man er doven, og ikke får pillet nok små stilke fra kørvelen -_-

Ubehagelig oplevelse med ambulancefolk

Jeg har skrevet det her, fordi det bliver ved med at gå mig på, og jeg blev nødt til at komme af med det.

Hele situationen var meget ubehagelig, da vi blev mere og mere nervøse pga. udmeldinger fra sygeplejerske og læge i 1813 telefonen, og der efterfølgende kom en falckredder, der var meget nedladende i sin måde at tiltale os på.

Kære falckredder

Tak fordi du kom ud til os, da vores søn fik et anfald af falsk strubehoste midt om natten.

En anden gang, tror jeg dog du skal tænke mere over hvordan du tiltaler dem du kommer ud til, da jeg er bange for at du kan afskrække folk fra at ringe efter hjælp igen.

Vi vågner midt om natten, ved at vores søn ikke kan trække vejret, og han hoster. Min første indskydelse er at dampe badeværelset til, og gå der ud med ham. Da dette ikke rigtig virker, ringer vi 1813.

Der går kludder i indtastning af cpr nr, men vi kommer da igennem, og får fortalt hvor gammel vores søn er, og sygeplejersken i den anden ende, får hørt hans vejrtrækning. Hun lyder urolig – selvom vi egentlig ikke har været det – og det gør så også mig urolig.

Hun sender os videre til en læge, der sige at han skal i kold luft, undertegnede skal slappe af, og så vil han ringe efter en ambulance.

Her begynder undertegnede at blive rigtig nervøs, fordi ambulance slet ikke var noget vi havde tænkt på.

Og så er det du kommer ind i vores liv. Du starter med at sige, at han jo ikke er en baby, og vi må have oplyst forkert CPR nr. Nej, han er ikke en baby, men omkring 10 måneder.
Efter lidt tid på gangen, spørger du om du må komme ind. Det første du kommenterer på er, hvor varmt der er, og vi skal lufte ud flere gange daglig, i et noget nedladende tonefald. Herefter konstaterer du at vi har burdyr, og de sikkert har gjort det hele meget værre – det er der ikke noget videnskabeligt belæg for, og jeg bliver faktisk ked af, at folk der skulle komme og hjælpe, er så fordømmende.

Vi bor i en ældre egendom, og vores lille badeværelse er ude på gangen, lige over for hoveddøren. Når min første indskydelse har været damp, er der naturligvis blevet noget lummert i det område, da det ikke kan undgås at der slipper varme ud af badeværelset.

Pga. egendommens alder, bliver her meget hurtigt varmt. Vi lufter ud flere gange daglig, og på varme dage, bliver vi nødt til at have vinduer åbne hele dagen, for at holde temperaturen på et fornuftigt niveau.

Jeg blev rigtig ked af, at din antagelse var, at vi slet ikke lufter ud – for vi bestiller praktisk talt ikke andet, hele sommerhalvåret.

Du tager vores søn med ned på gaden, og her får han det bedre. Du beslutter dig for at se hvad der er noteret af CPR nr, for du er stadig overbevist om at jeg har oplyst galt CPR til 1813. I dine papirer kan du konstaterer, at det er det korrekte CPR nr der er oplyst, men der kommer ikke så meget som en undskyldning fra dig, efter du har stået og sagt, at jeg har oplyst det gale CPR nr da vi ringede.

Det ender med, at vi selv kan få lov at kører på hospitalet, og her får vi en god behandling.

Men jeg er faktisk rigtig ked af den behandling vi fik af dig. Jeg følte mig som en rigtig dårlig mor, og følte at jeg ikke lavede andet end fejl, på trods af at jeg bare havde fulgt mine første indskydelser mht. behandling af min søns hoste, og at ringe efter hjælp.

Så til en anden gang, skal du som sagt nok overveje hvordan du taler til folk. Jeg har ikke så meget lyst til at ringe efter hjælp en anden gang, hvis det kan betyde, at du kommer ud til os igen, og fortæller os alle de ting du mener vi gør forkert, frem for at prøve at hjælpe os.

Mvh. en ikke perfekt, men god nok mor.